伯基特耐药就真的没救了吗？

胡宇轩 · 发表于 2018-6-9 00:09:07

今天千里迢迢跑到广州来，挂了个主治医生的号，看了下我们的情况，就说现在没什么希望了，我问还有没有方案换了，又说没有，我再问，后来就说有个ice方案，但是又说ice方案没有用，我又问不是有个cart可以试吗？医生又说没有用，就问我们你们还想治啊？唉！心酸，后来听好几个病友打ice方案似乎都控制住了，还有个复发的也缓解了，就想着也想试试，可是今天那个复发的孩子又说侵犯中枢，没得治了，感觉心又凉了一截，不知道前方的路该怎么走

萍(十月) · 发表于 2018-6-9 00:20:05

宏宝贝 · 发表于 2018-6-9 00:27:41

挂孙晓非的号问，问下可否用pD1

宏宝贝 · 发表于 2018-6-9 00:28:39

你今天挂的是朱医生的号吧

宁海小娄 · 发表于 2018-6-9 00:39:39

北京去看下

『明』 · 发表于 2018-6-9 00:51:26

我也是伯基特，现在在化疗，不知以后会怎么样，祝你宝宝早日康复

arziii · 发表于 2018-6-9 00:55:08

别难过，我相信会度过难关的，为你祈祷

妈妈发火了 · 发表于 2018-6-9 02:45:32

试试pd1，也许有用

季夏雨 · 发表于 2018-6-9 05:38:31

到北京301生物治疗科咨询杨清明主任能不能治疗，这里有cart、pd-l新药

臣臣@ · 发表于 2018-6-9 06:56:19

我打ice没控制住，并且打趴了

蓝叶 · 发表于 2018-6-9 07:24:27

加油，为宝宝祈祷

美好家园 · 发表于 2018-6-9 07:41:52

听李夏雨的没错，赶紧北京去咨询杨清明

小丸子@华伦 · 发表于 2018-6-9 08:13:42

我想问下你看的是不是李志铭

小丸子@华伦 · 发表于 2018-6-9 08:14:17

来北京，第一次什么方案？

13877146910 · 发表于 2018-6-9 08:33:25

你家宝宝不在孙晓菲那里治了吗？

刘国庆 · 发表于 2018-6-9 13:46:45

试一下苯达莫司汀，我爸爸边化疗边进展，用苯达莫司汀+阿糖胞苷收到了很好的效果

胡宇轩 · 发表于 2018-6-9 16:01:36

宏宝贝发表于 2018-6-9 00:27
挂孙晓非的号问，问下可否用pD1

之前做过PD1的检查，PD1的表达不明显，才个别瘤细胞，孙教授说也没有多大效果

胡宇轩 · 发表于 2018-6-9 16:02:19

小丸子@华伦发表于 2018-6-9 08:13
我想问下你看的是不是李志铭

我们是孩子，看的孙晓菲

胡宇轩 · 发表于 2018-6-9 16:03:42

刘国庆发表于 2018-6-9 13:46
试一下苯达莫司汀，我爸爸边化疗边进展，用苯达莫司汀+阿糖胞苷收到了很好的效果
...

也是伯基特吗？可我们是孩子，孩子跟大人方案一样吗

胡宇轩 · 发表于 2018-6-9 16:07:38

季夏雨发表于 2018-6-9 05:38
到北京301生物治疗科咨询杨清明主任能不能治疗，这里有cart、pd-l新药

之前做过PD1的检查，PD1的表达太低，只有个别瘤细胞，我们教授也不建议用，再说前面有个孩子打过PD1还是进展，没有用，cart又说没用，前面那个孩子的家长也会诊过美国的淋巴瘤的专家，那专家说cart对伯基特效果不大，我们教授也说cart做了也没用！

伯基特耐药就真的没救了吗？

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