母亲刚确诊NKT淋巴瘤（鼻型），求指导

yuejian

   三月二十号左右我母亲喉咙痛鼻塞流浓涕，在合肥中山医院就诊，当时耳鼻喉科医生看一眼就说是鼻窦炎，然后做鼻部CT确诊鼻窦炎，鼻中隔偏曲，隔日手术。万恶的医院就不能负责些，后来上海的医生和我讲当时手术切下的组织就做送去病理就好了。

   母亲出院两天后上颚部有白色溃疡状物质，电话询问中山医院回复说：正常，可能术后有感染，出院时带的药正常用就可以了。一周后不见好转并伴随发热，我带母亲到医院复查，医生说感染有炎症要吊水做雾化照红光。一直到四月十五号该死的医生才说可能不是感染，要活检做病理，那时母亲上颚出已有小指头大的小洞，那医生说有可能是中线恶网，我问他什么是中线恶网，他在纸上写个“癌”字，当时感觉什么都不好了！

  结果出来后有拆了中山医院的冲动！借片到安医院会诊结果蜡块组织已经坏死，没办法在安医院在做活检

结果连续做了两次没出结果，医院建议继续活检，在上海的姐姐说上海肿瘤医院的技术好，于是带到上海，穿刺两次没结果，然后预约电子鼻咽镜，母亲当时每天都在高烧打寒颤，消瘦了30多斤，专家看临床像是坏死性肉芽肿，上海医生不给吃药更住不了院医生建议回老家等病理报告，回老家前夜口腔出血，有组织脱落。


无奈苦等7日后病理任然没有结果，期间在老家新人民医院住院，口腔出血500cc，经手术才止血，口腔上颚部组织脱落严重，溃疡样的空洞持续变大发展非常快，家人都快急疯了！手术时宿迁第一人民医院取活检做病理，几天后任然没结果，医院的主任医师（职称好听可惜不称职）承认该医院医术不行，没见过这样的病情建议转院，我想问你们早干嘛去了，住院是什么情况都和你们讲了，你也猜测是NKT淋巴瘤,既然看不了你们收干吗！？                                                 准备出院的前一天实在没办法，带母亲到宿迁老人民医院碰碰运气，肿瘤科医生看了母亲的情况后介绍我们找到顾忠义老教授，年近八十的老先生人非常好，了解情况后亲自带我们到耳鼻喉科取活检，第二病理科出初步没结果的结果，又是顾教授打电话到病理科询问，要求做免疫组化，今天终于出结果，也让家人有个盼头希望。谢谢顾教授，好人长命百岁！

yuejian

以前从来没留心过这方面的知识，疾病乱投医，感觉当误了好多时间对不起母亲。医生讲母亲这算三期，症状多，放化疗都要做，治疗病人反应较大，希望母亲能挺过去

yuejian

大家，有没有好的建议？万分感谢

yuejian

三天前的症状，现在又有恶化

天下无病1

我父亲是四期，也快急疯了

西少爷呀

ebv是阴性。我也是迷瞪了。大神们，到底ebv能不能代表这个病的重要指标。

淑女

医院有时候确实会耽误事儿

雨过天晴12

yuejian 发表于 2018-5-21 18:23
三天前的症状，现在又有恶化

化疗能缓解

杭杭

和我们当时情况一样，也是鼻窦炎，鼻中隔偏曲，后来做鼻窦炎手术，然后就上腭有白色溃疡了

杭杭

不过我们当时做鼻窦炎手术，医生就怀疑是淋巴瘤，鼻窦炎手术就没继续，就取活检然后加免疫组化了，后来就确诊了

杭杭

赶快化疗，化疗后溃疡就会好的

杭杭

要做Petct才能确认是几期，这个很关键，非常关键

yuejian

杭杭 发表于 2018-5-22 23:23
要做Petct才能确认是几期，这个很关键，非常关键

petct顾教授说不用做，临床上看是三期。这个一定要做吗？

妈妈发火了

yuejian 发表于 2018-5-23 12:53
petct顾教授说不用做，临床上看是三期。这个一定要做吗？

你是在搞笑吗？petct肯定要做啊，你得排除是不是其他部位还受累，而且可以和治疗后对比啊。

yuejian

妈妈发火了 发表于 2018-5-23 13:00
你是在搞笑吗？petct肯定要做啊，你得排除是不是其他部位还受累，而且可以和治疗后对比啊。
...

好吧，我在去问下医生，现在只重新做胸腹部CT，骨穿，核磁共振，什么都不懂，医生怎么说我们'怎么做

杭杭

yuejian 发表于 2018-5-23 12:53
petct顾教授说不用做，临床上看是三期。这个一定要做吗？

这个一定要做的，很重要的

yuejian

杭杭 发表于 2018-5-23 21:19
这个一定要做的，很重要的

谢谢，今早做了

背心儿

骨穿做了吗？

yuejian

骨穿昨天做了，结果还没拿到

yuejian

背心儿 发表于 2018-5-24 09:14
骨穿做了吗？

骨穿昨天做的，结果还没拿到