不能承受生命之轻--我与淋巴瘤的抗争经历

小鸥

不能承受生命之轻
--我与淋巴瘤的抗争经历

我活泼开朗、爱说爱笑、爱唱爱跳，爱工作、爱生活，人家有的我都有，人家没有的我也有，那就是我患了一场重病、一场很重很重的病!今天对于我来说是个值得纪念的日子，不仅仅是立夏，更是我重生的日子--从2016年5月，开始痛苦的漫漫求医路，到2017年5月5日，在移植仓里接受回输干细胞（自体移植），直至今日，我的身体恢复得不错，生活回到正常轨道，如果我不说，谁也不会觉得我曾是一名淋巴瘤患者。
病 发
2016年2月，我开始持续咳嗽，喉咙嘶哑，一直以为是小感冒，完全不以为意。3月我带队到县城工作，长期在刚装修的封闭地点办公，环境非常不好。慢慢地，我的咳嗽越来越厉害，直到咳得气喘、腰部两侧疼痛，呼吸困难，甚至无法入睡。但我仍然超负荷工作，一直坚持到4月底手上的工作告一段落。“五一”假期后，我走上了漫漫求医之路。
最初，我选择到省内最权威的医院检查。第一次，医生诊断我是哮喘，说这病不能断根，就要这样咳一辈子，当时我的心里是不能接受的（那时哪能知道如果只是哮喘是一件多么幸福的事）。吃了一个疗程的哮喘药，不见好转，反而加重。第二次看门诊，医生说我不是哮喘，应是支气管炎，于是，我遵医嘱定时定量吃了一个疗程的支气管炎药，但毫无效果，疼痛还不断加剧、咳嗽不止、呼吸困难，让我实在支撑不下去。
2016年5月24日，我住进了市里的呼吸内科的病房。三天后，我开始发烧，下午38.8度，吃了退药降下了，不到两小时就窜至39.7度。从这天之后，每天持续高烧39度以上，我进入发烧--药物退烧--发烧的循环，真正的恶梦开始了。我迅速住进了省内那家最有权威的医院，一直到7月底出院。
煎 熬
那两个多月的日子，是没有止境的痛苦，是看不到出路的煎熬，是毫无尊严的苟且。
各项检查，只要医院有的、无论多难受的我都做了：肠镜、胃镜、支气管镜、CT、骨CT、PET-CT、腹腔镜活检、骨穿、腰穿·····每天抽血、扎针，加上没有尽头的持续高烧、咳嗽、疼痛、呼吸困难、干呕，每天都是人间炼狱般痛苦。我记得开始住在外科做活检，负责我的医生每天查房都不敢看我痛苦的样子，不忍心，不敢答家属的话，只是默默看着我，眼里泛着泪，经不起我再三的哀求，他说他只是负责动手术的，治不了病，现在也确诊不了，对我实在无能为力。各科的专家医生不断会诊、轮翻查问我的病情，但都没有解决的办法。医生看到我的情况，都认为我身体各项机能会抵不住持续高烧，熬不过20天，告知家人准备我的后事。父母急疯了，不知道用什么办法才能留住我，因为在他们心目中我是最好最优秀的女儿。而我却异常冷静，我只想早点解脱，我望着窗外，很想跳下去，就觉得那样会好受点，早一点解脱。对我来说，每多活一刻对我都是负担，我宁愿早点下地狱！
到外科撑了二十几天后，我转到了血液科，因为没有床位，我被安排住在病房外的小阳台上，受尽了医生护士对我的冷漠，没有人理我，问病情也不理，感觉就如猪狗一般扔在一旁任由我自生自灭（后来分析可能是因为我没有确诊，没有办法交流病情，也治不下去，而且比起其他病人化疗的费用，尽管我花费了十几万元，这点住院费、检查费算不了什么，在他们眼里我就纯属占用医疗资源吧），没人能体会我是怎么熬过来的，高烧41度，夏日正午的小阳台又闷又热，温度应该也有40度，这样的条件，我出现幻觉了，那种临死前的挣扎，眼前不断浮现很多很多熟悉不熟悉的人物的脸谱，最后看到小时候的我，清晨，微风吹着我的头发，我扎着马尾蹦蹦跳跳的背着书包去上学，在上学的路上，在飞虹桥上，记忆中那经常站在桥上的老人向我微笑、火车叫嚣着开过！（可能这是我这辈子觉得最幸福、最无忧无虑的时刻吧）然后就没有记忆了。也不知道为什么我要清醒过来，继续让我在这世上煎熬！
在血液科住了一个多月后，医生给我用了地塞米松（激素）退烧，控制了3、4天没有发烧，7月底把我赶出了医院，血液科的主治医生还说医院不是疗养院、病情控制了就得出院！出院诊断书上写的是EB病毒感染，淋巴瘤？噬血综合症？……反正诊断书上全是打问号的病，没人告诉我究竟我生的是什么病！两个月前，我发着高烧去寻医问诊，两个月后，我发着高烧回到了自己居住的小城。
转  机
在家就意味着等死，家人、朋友、单位领导都说要想办法，不能在家等死啊！得知中山大学附属肿瘤医院是全国最权威的肿瘤医院后，2016年8月1日，我住进了中肿血液科住院治疗。
经过又一次PET-CT、骨穿、腰穿、活检、验血等一系列的检查，病理科的诊断结果是CASTLEAME巨大淋巴结肿大病。8月9日，我身体各项指标出现零界点了，再不用药可能就要死在医院了，在免疫组化和进一步病理结果没有出的情况下，我的主治教授、医生叫家属签字同意化疗用药，给我用了R-CH0P方案。这简直就是一剂神药，困扰我6个多月的咳嗽、2个多月的高烧和内脏、腰椎疼痛的症状在第二天就消失了。过了几天病理科确诊是淋巴病，分型是GCB亚型。R-CH0P方案两个疗程后，PET-CT评估，本来遍布全身的淋巴瘤，只剩右腹主动脉、髂骨血管旁几个很小的了，效果比较明显，PR。主治医生说我的治愈机会有70％-80％。又打了2程R-CH0P后，再做PET-CT，却发现原来剩下的几个很小的还在那里，没大也没小，且似乎有新增病灶，SUV值浓度上升了些；这次医生把我的病定性为复发、难治型，又重新做了病理，确定是Non-GCB亚型弥漫大B淋巴瘤，改变方案用RICE+雷那度胺方案，化疗的强度要大很多。两程RlCE+雷那度胺后，12月21日我做PET-CT评估，已经CR了，完全缓解，医生建议我自体移植；动员后我于2017年元月24日釆集了干细胞，排期年后入仓。年后排仓时间还没到，才过了正月十五，我就感觉右腹痛、发低烧，我确定复发了！医生都不相信怎么会这么快，认为我是心里作用，我坚持做检查，PET-CT的结果出来果然是复发，医生给我的方案RD(美罗华+阿霉素脂质体+紫彬醇白蛋白)两个疗程；3月3日、3月24日两程后4月13日PET-CT显示CR;4月26日进仓移植自体干细胞移植，8天化疗、5月5月回输干细胞，5月24日出院。
不知道用什么词来形容这漫长的化疗和移植的过程，是精神折磨加上肉体折磨，痛苦、真的非常痛苦。化疗对血管损伤很大，需要从外周静脉、胳膊上静脉插管到近心脏附近。对于我之前的痛苦来说，化疗简直是解除我痛苦的神药！但开始症状消失的喜悦被随之而来化疗的副作用和巨大的痛苦代替了！第一次化疗用药十几天，我的头发大把大把的脱落，慢慢地一块一块的头顶秃了，终于没过两天头发全没了！我不敢照镜子，实在受不了，对我这么一个爱美的人来说，没了头发就像小鸟折了翅膀。没有勇气接受我变成另外一个人，我不敢看我自己，我紧紧的闭着双眼，只有泪水往下流。如果说，每隔21天的8程化疗，给人还有喘息的机会，那么在移植仓里的日子就如死尸般一天天的腐烂，没有思想、没有灵魂、没有肉体。一个人在一个几平米的房间，脖子上插了一根很长的管子，医护人员从外面上药，每一天就是把人炸成碎片，再一块一块的拼起来，眼睛模糊、口腔喉咙溃烂，每吸一口气都会呕吐不止，身体里就像有一只大手在身体里翻搅，疼得一点尊严都没有。我记得我曾央求医生给我打一针止痛针、打了针安眠针，我实在是太累了。
移植完出院后有点低烧！移植科的教授说待我血象正常吃雷那度胺维持，过段时间复查PET-CT；血液科的教授又说先不吃雷那度胺，右腹加点放疗以后再考虑，后来我的主治教授仔细看了原来的检查，认为病灶太广，没法放疗，待做了PET-CT再谈治疗或维持，治疗的话用美罗华+雷那度胺+依鲁替尼，或者再用现在最新的什么免疫治疗；我原来的主治医生又推荐说吃依鲁替尼，三个月后再做PET-CT；我选择吃依鲁替尼，副作用特别大，起皮疹、白细胞低至0.5，8月份又开始发烧，住进医院。医生不确定我到底是复发还是免疫力低感染，比较谨慎的用了些抗生素，住了十几二十天，身体恢复正常。在住院期间，我一直以为用的已经是国际上最好的药物，自己没有救了。我特别后悔，什么还没有来得及做，连基本的谢谢都没有向关心我的人说一句，以为来日方长，却发现留给自己的日子不多！呵呵，说真的，病了那么久，我听得最多就是说我坚强，其实我真的不坚强，一直以来病痛的折磨让我思想很麻木，对死亡没有恐惧过，所以之前就没有反思过我短暂的生命有什么遗憾。
重  生
2017年9月1日，我到广州复查，当时我发起了低烧，腹部的疼痛与发病时的感觉神似，我自认为是又复发了，心中充满了绝望。跟我的主治医生交流，说了我的症状后，医生跟我谈的是用PD-1还是CAR-T，入组试验，病床预订，我跟医生说：“以前我因为工作太忽略孩子了，孩子才8岁，我真想再活5年，让我陪着他成长，至少让他身心健康一些，树立正确的人生观、价值观和世界观，我就没有遗憾了！”医生说要树立信心，试用新药应该有希望。要先做个PET-CT看一下病灶分布、大小。做了PET-CT后，心存侥幸又忐忑不安，等待结果的那两天，不想让家人、朋友担心，我强装镇定，其实就像等待死刑判决书一样。结果终于出来了，上面写着：“全身各部未见高代谢淋巴瘤病灶”，连原来打化疗引起的骨质增生活跃、咳嗽引起的肺部结节都没有了。医生看到我的结果也很开心，说我真的恢复得很好，应该是已经康复了，之前应该是心理作用。
回想这近两年治病的日子，经历了生死磨难，重获新生的日子倍感珍惜，会觉得不在医院的日子就是天堂，没有勇气重新来过，没有力量再去面对“复发”，会害怕再经历化疗绝望的日子：没完没了呕吐、头晕、失眠、全身疼痛；没完没了的检查；没完没了的祈祷又看不到一点希望；没有勇气去面对没有毛发、皮肤黑黄，自己都不敢相信的那个镜子里的自己；没有不仅仅是身体上的，精神上还要面对旁人异样的眼光和曾经相爱的人的嫌弃，想想都痛若，还好一个人就这样走过来了，身体糟粕，但灵魂体面。
不知死，焉知生？ 2016年、2017年是我人生最灰暗的两年，对人生的渺茫、对未来的绝望，经历了生死病痛，再回头望去，以前觉得很重要的东西，现在并没有那么重要。以前觉得不是那么珍贵的东西，现在反而更重要了。金钱与荣誉，空气和水，后者更让我觉得珍贵重要。在这个用金钱、成功来衡量的社会，我们的压力越来越大，拿着买白菜的钱操着卖白粉的心，在你攀我比的时代背景下，不拼怎么能买得起房、不拼怎么能送孩子上得起学、生得起病？我的前半生可以用三个字形容：“不甘心”，不甘心在小县城工作、不甘心条件艰苦、不甘心默默无闻等等，一系列的不甘心压得我喘不过气来，我在这条奇怪的轨道上越走越远。我的工作都是自己给自己压力，用披星戴月、披肝沥胆、披头散发、劈头盖脸来形容不为过，加班通宵就跟玩似的。我想除了环境的影响，巨大的生活压力和争强好胜的状态正是我生病的诱因，不知道还有多少人过着我从前的生活。如果说这两年是我前半生的终点，那今后的生活就是我生命的起点！病痛不可怕，你忘掉他，他就不会再想起你，平安、喜乐才是病魔的敌人，上帝让我看到我以前没有看到的东西，我一直想我人生的风筝被病魔这根线缠绕再也飞不起来了，然而并不是这样，从死亡的角度看向生命，就会懂得如何更好地活在当下，我比别人更加懂得珍惜和爱，我感谢这场病，让我更爱生命、爱生活、爱家人、爱朋友、甚至爱我的敌人。对于我来说这就是一场感冒、一场重感冒，平安、健康、快乐的生活从今天、从现在开始。

杨家大姐

坚强乐观的你，加油哦！以后的日子会越来越好！

小鸥

写下亲身经历，回忆并描述过去两年里经历的种种痛苦,其实又一次疼痛，展现出来我真的挺别扭的……希望健康的人们看到后，会更懂得珍惜，希望正在与病魔抗争的人看到后，会倍添勇气和信心

揪心的人

态度决定一切

坚强

老妈520加油

不容易，祝贺康复

平淡快乐的娃娃

太感人了，热泪盈眶。你刚开始住进的医院是你们省最权威的医院，居然都没有给你确诊？他们没有给你活检做病理吗？

绍兴老酒

不容易，钱也化了不少？

guohui

坚强

平等

感动

满敦儿

为什么第一次派特做了，症状这么严重，不给活检确诊呢

杰刻激光

楼主坚强！好日子在后面等你。

笑着面对

加油，永不复发

那一次我醉了

祝福你，一世平安

以梦为马

很感人，珍惜该珍惜的，好好过以后的每一天，阳光在风雨后，加油！

上上签7929

加油

雁渡寒潭

咦，你就是前几天那个主播说的那个小欧吧？！照片我记得，加油！！！

静慧绿茶

看哭了。加油，祝福你。

熊宝宝

有两个疑点，望楼主解惑

作为你们省最好的医院，在活检病理不确定，淋巴瘤待排的情况下，不是把病理送上级会诊而是激素退烧后赶出院，感觉违背基本的医疗原则。
二 你出院的时候写的是淋巴瘤待排，嗜血综合征待排。我觉得作为你们省内最好的医院，医生应该知道这两个词的分量，尤其是如果这两个词合并到一起意味着什么。这种情况下赶你出院跟杀人没什么区别。难道医院的医生已经胆大无良到这个程度了吗？

最后，预祝楼主康复顺利不复发。

活下去

坚强的女性，我心目中的英雄!!!