弥漫大B四期B组，四疗结束，没有缓解，一直进展中。要用西达苯胺，不知效果如何？

老婆快点好吧

我今天带孩子去医院见老婆回来，我的心一直堵的厉害，难受的只掉泪，从去年12月份住院一直到现在病情加重，我一直以来都不相信这个事实。平时连感冒药都很少吃的一个健康人，怎么就病的这么严重呢？从当初怀疑白血病住院,医生一直强调病情很重，排除了白血病，依旧不乐观。因为当时做了骨髓活检，免疫组化。就检测出骨髓侵犯，染色体变异，基因突变。虽然不懂这些专业术语，但从网上查的结果来看，很严重。化疗第一个疗程几天就出院了，回来几天跟正常人一样。我还怀疑医生是不是检查错了，夸大病情。直到快到第二次化疗时，喘不上气，才意识到严重性。二疗结束3天就有了并发症，肺部感染
。住院了20多天，肺部感染控制住了，因为一直用锋克松抗感染，钾越来越底，没力气，吃不下饭，一直吐。而且原来消失的淋巴瘤又长了出来，医生怀疑可能转移到肺了，只好改重方案，上化疗。一，二疗是R C h o P，三疗R e P o h，四疗二线方案g e M o s+培冬。肿块一直没消，从过年住院一直都没出来。化疗后发烧的间隔期越来越短。四疗过后没有评估。还要接着换方案，要用西达苯胺，也不知道这个治疗弥漫大B有效果没有。金主任说就是异体移植也就20%的希望，有可能过了几个月就会复发，人才两空的可能性很大。让我与家人商量拿主意。年轻的生命让我来决定，太残酷了。
小孩子在陪妈妈说话，我见了主治医师，了解病情，说了一些病情严重的话，基因突变，三表达，治好的几率不大。接下来我的脑子一直蒙蒙的，也不知是怎么领孩子出的医院回到家。心里难受的要命，这么年轻如果要走了，留给我两个这么小的孩子，我怎么办？我老婆这么好，从小就受苦受难，七八岁的时候就带弟弟，上不了学，十来岁的时候就下地干农活，不到十五六岁打工断了手指，在有毒的，皮肤很痒的玻纤厂干了五年多，挣得钱每个月只留了几十块钱，其余的寄回家供弟弟们上学。原来很白的一个人，在我们结婚时看起来40多岁的样子。这十来年慢慢的恢复了，我们的生活刚有了起色，老天不公，又得了这么重的病，她的命太苦了。
再过二十多天就是她四十岁的生日了，我好希望她能一起和我看到两个孩子长大成人，结婚生子。我愿用我的20年换回我老婆10的健康相伴！
睡到一点多就睡不着了,心里难受的要命。

guyuan

尽人事，听天命，楼主要坚强呀。

小家小幸福

我老婆三十三，NKT的，不到最后别放弃

龙腾万里

你老婆的病 与她以前的工作环境密切相关！   不要轻易放弃啊

天鹅湖

坚强

13381272202

cart试一下吧，缓解后移植。

zyy

希望有效果吧

蓝火焰

弥漫大B怎么会让用西达本胺呢？

笑口常开^O^

加油，坚强

一起努力加油

远程问诊名医看看如何治疗，尽人事听天命

为老公担心

深切理解你的心情，家属比病人急，又担心，又装做若无其事，心里难受还的安慰爱人，没有办法，只能坚强起来，走一步看一步。想开些吧，世间不幸太多了，不是你一家。

13877146910

在哪里治疗啊？要去大的好的顶级医院治疗

早睡早起

尽力。不到最后别放弃。加油。

老婆快点好吧

13877146910 发表于 2018-4-19 09:10
在哪里治疗啊？要去大的好的顶级医院治疗

在苏州大学附属第一医院，我也问了几个病人家属，都是从全国各地来的，全国血液科第三，那你就是跑到北京上海也要等很久才能住院。现在是不能动，血小板18。

明天定会更好

医生虽然说话直，但是也是为你们考虑.血液重病经济压力太大了.现在如果坚持治疗，我想如何一个负责任的医生都不会太乐观.那么就是各种办法试一试，关键是你有经济能力试下去吗？

老婆快点好吧

13381272202 发表于 2018-4-19 09:01
cart试一下吧，缓解后移植。

医生现在不推荐C a R t，说有肿块风险大，前几天一个病人就是因为这个走了

老婆快点好吧

我老婆什么都不懂，就盼望着异体移植能治好她的病，我也不知道怎么跟她说。

13877146910

老婆快点好吧 发表于 2018-4-19 09:20
在苏州大学附属第一医院，我也问了几个病人家属，都是从全国各地来的，全国血液科第三，那你就是跑到北京 ...

噢

老婆快点好吧

明天定会更好 发表于 2018-4-19 09:22
医生虽然说话直，但是也是为你们考虑.血液重病经济压力太大了.现在如果坚持治疗，我想如何一个负责任的医生 ...

作为一个打工者，医生也了解我们的经济情况，才这样说的，如果能凑够钱，我还是希望赌一把的，毕竟这么年轻的生命不想放弃。

5200

要坚强，加油！