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那些长期生存的病友都去哪里了?

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家园豆

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发表于 2018-4-18 11:02:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
    看过之家的,《淋巴瘤患者生存调查报告》,超过64%的病患都希望能与康复了的病友座谈。特别是想要知道那些康复时间比较久的彩虹的消息。    我2004年确诊NKT细胞淋巴瘤,截止目前已经康复14年。
    在治疗期间以及康复初期几年,都是非常想知道淋巴瘤是否能痊愈,能活多久,是否能获得正常的自然寿命。
    由于当时信息的闭塞,社交软件没有现在方便,智能手机还没出现,以及网络上充斥的各种年代久远的生存率相关的数据,导致我在康复后前几年对自己的未来一直没有信心。
    随着时间推移,康复超过5年后,我才逐渐对生活恢复信心,不在关注这个疾病。

    2年前一次偶然机会,因为关注了一个叫徐婷的小演员的新闻,我发现了淋巴瘤之家这个地方。

    发现原来有这么多的病友聚集在这里。
    2016年发了一篇康复报到的帖子之后,感觉给很多人带来了正能量和信心。
    这让我想到了我在治疗初期时候,是多么希望一个彻底康复了的病友给我生活的信心。

    其实康复了的人太多了
    但是我们没有办法去把他们找出来
    因为他们都回归了正常人的生活
    都已经淡忘了这个过去
    所以我看不到太多治愈病友的消息
    论坛上集中的病友 都是治疗中或者康复初期的
    康复十年以上的非常少

    正在遭受苦难的病友,以及处于康复初期的病友,你们要对未来充满信心
    好的心态,加上健康的生活习惯,增强免疫力,是抵抗病魔的最佳武器
    我看过好多病友的帖子 很多康复10年以上的病友 早期关注论坛  后期也都回归生活 不在关注

    生活需要继续,挫折埋在心底
    只有忘掉病痛  乐观生活 才能保持好的心态
    由于最近关注太多,给家人心里造成一定心理压力,所以打算今年减少关注论坛和病友,退群消失一段时间
    留下我的脚印  我也准备继续恢复正常生活
    留下一个约定,每年都回来更新之前留下的康复报道帖



   大家继续努力,风雨之后  必定有彩虹!



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病于2004年 NKT鼻型 方案:CHOP / 6化+28放  浙江省肿瘤 主治医生: 裘国勤

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发表于 2018-5-20 07:21:41 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
病理会诊:专家看切片
真棒,继续康复下去,NKT的病友们都早日康复,加油
永远幸福快乐
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发表于 2018-6-6 11:18:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你己经十四年了,真捧,加油争取永不复发!
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发表于 2018-4-18 12:51:22 | 显示全部楼层 来自: 中国
满满正能量
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发表于 2018-4-18 12:13:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
谢谢,真棒,希望若干年后,我也来传播正能量
快乐生活每一天,向着太阳出发^_^
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发表于 2018-4-18 11:15:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
很棒!!!
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发表于 2018-4-18 11:21:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕头
真棒
平安是福,2017.10.16
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发表于 2018-4-18 11:27:01 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
厉害!
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发表于 2018-4-18 11:28:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
太棒了!

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发表于 2018-4-18 11:30:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
太棒了
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发表于 2018-4-18 11:34:15 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
真棒
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发表于 2018-4-18 11:39:40 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
传递正能量
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发表于 2018-4-18 11:41:25 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢分享!也祝你一切顺心!
世上无难事 只怕有心人
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发表于 2018-4-18 11:42:46 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
好人、一生平安。
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发表于 2018-4-18 11:57:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
感谢鼓励,都加油

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发表于 2018-4-18 12:01:57 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
非常感谢你!
关爱妈妈
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发表于 2018-4-18 12:07:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江西赣州
非常感谢您的分享,祝您永远健康
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发表于 2018-4-18 12:17:58 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
榜样一定要定期来,给新病友信心
我一直在你身边,感谢你陪我这么久,希望你一直陪我走下去。感谢神。感谢老婆。
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一生平安

发表于 2018-4-18 12:58:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
太棒了!确实是写出了病人和已康复病人的心理状态。我也要记得来打个卡,留下印记,我还在,好好的
经典性霍奇金淋巴瘤,结节硬化亚型2A 免疫组化标记结果(HI 14-19642) 瘤细胞:CD30(+)、PAX5弱+、MUM1+、P63-、LMP1(欠理想)、KI-67+ CD20-、CD79a-、CD15-、CD3-;滤泡树突网:CD21+、组织细胞CD68+。前纵隔巨大软组织肿块,最大横截面约10.4*7.4cm,SUV最大值为13.2;左侧锁骨上、最上纵隔、左前上纵隔、隆
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发表于 2018-4-18 14:03:18 | 显示全部楼层 来自: 中国山东

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2023-7-26
发表于 2018-4-18 16:17:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
彩虹正能量!!!一生平安!!!
望能和平共处!毕竟,搞垮我你也活不了!!!
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发表于 2018-4-18 18:52:42 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
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