搜索
查看: 17567|回复: 79

从噬血病危到康复痊愈的奇迹爸爸 ------记全家抗癌经历

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

39

帖子

121

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
河北省四院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-1-3
发表于 2018-4-3 11:03:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北石家庄
     又是一年清明节,据说清明前后,人非常容易“走”,原来我并不相信这么唯心的观念,然而去年我信了,因为爸爸就是去年这个时候到鬼门关走了一趟。现在的爸爸恢复的很好,我把我们这一年多的经历着实记录,以做纪念。
2016年的11月我的小宝出生了,一家人都沉浸在小生命诞生的喜悦中。有一天,我们给小宝洗澡,爸爸说:家里照顾孩子的人多,我去医院一趟。临出门前,爸爸还特意敲开我的房门叮嘱我:洗澡不要超过15分钟。这句话让我刻骨铭心,因为这是全家最后一句愉快的对白。下午爸爸回到家,轻描淡写的说了一下,医院给做了病理,三天以后取结果。三天转眼即到,医院打来电话,说结果出不来,再等两天。妈妈有些担心,说爸爸的腿上的红色肿块,颜色和形态都不很正常,我安慰妈妈说,现在医学这么发达,只要爸爸的病一不是疑难杂症,二不是不治之症就没事。终于到了取结果的日子,记得那天是个周四,一个阴霾霾的周四,爸爸拿结果回到家,还是轻描淡写的说:医院没说啥病,让去省四复查。省四院是省级肿瘤医院,作为省会人民,我们对省四太敏感了。在我们的追问下,爸爸说:医院说排查了好多病都不是,也说不清什么病,所以让去四院。其实爸爸何尝不知道去省四意味着什么,他是怕我和妈妈担心,故作轻松,想着一人扛下来。妈妈也意识到了问题的严重性,第二天,妈妈陪爸爸去了省四,我在家里坐立不安,电话拿起来又放下,不敢打,怕影响他们,怕听到一个不想听到的结果。中午给妈妈打电话,妈妈简明扼要的说要去原医院取病理,具体还要再检查。终于等到晚上父母回到家里,我焦急的问结果如何,妈妈在我屋里痛不欲生的哭起来,爸爸已确诊——淋巴瘤,我的心一下子凉透了,我问妈妈:医生说了还有多长时间了吗?妈妈已经哭的无法回答,只是捶胸顿足的说:老天爷呀,快救救他吧!
此刻,天塌了。
然而我们除了恐惧和悲痛外,我们还要治病。我拿出爸爸的结果,上面建议做免疫组化(淋巴瘤有很多亚型,每种亚型的治疗也差之千里,通过免疫组化可以确诊分型)。妈妈说病理科主任特别好,给了北京做免疫组化最权威的两家医院以及联系方式,当时哪里知道什么是免疫组化,到北京看病更是遥不可及。由于当时已经7点多钟,北京的联系方式那边早已下班,家里人商量,不能等到去北京了,就在身边的医院省四,省时方便,在可控范围。于是周六早晨,妈妈和爸爸拿着病理白片送到了省四,答复是7个工作日出结果。记得那天回家的路上,爸爸特意带妈妈到银行里取钱,教妈妈如何使用柜员机,因为这辈子都是存钱取钱都是妈妈一句话,爸爸跑银行,爸爸是怕自己的日子有限,妈妈不会用银行的柜员机。。。。。。
那个周末注定是个沉重的周末,无助的我们想尽了所有的办法,找了所有能联系上的可能认识医院的朋友咨询,找了迷信人给家里重新布置的房间,所有亲戚全来家里,还不敢当着爸爸的面,都聚集到旁边哥哥家商议方案。只有爸爸,面色凝重,在客厅里泡脚,因为不知谁随口说了一句,泡脚对淋巴有好处,要知道爸爸从未泡过脚,可以想象同样无助的爸爸多么希望“活着”。
爸爸很长很长时间解不开心中的结:为什么得病的是我!我刚退休,还没有开始享福就得病了!家里儿女双全多好的事,我怎么就得病了!我怎么照顾帮着孩子,照顾家!。。。。。。这也许是所有癌症病人共同的心里经历,没有经历的人永远无法体会其中的恐惧、不解与无奈。
7天大限将至,我打电话到病理科,回复是分型仍无法确诊,再等3天。在这些等结果的日子里,我们每天都是如坐针毡,心急如焚,找了很多熟人都无济于事,10天过去了,托的熟人说结果已传到省四东院,爸爸妈妈又奔到开发区,东院病理科说结果仍不确定,再等2天,从12月3日将白片送至四院,到19日出结果,整整16天,这16天对于我们来说就是度日如年,最终爸爸被确诊为非霍奇金NKT淋巴瘤。淋巴瘤分霍奇金和非霍奇金两大类,其中霍易治愈,非霍难;非霍又分B细胞和T细胞,其中T细胞相对难治;T细胞里NKT的发病相对较少;而NKT多原发于鼻腔,其余部位的较少,鼻腔易治,全身受累的难治,爸爸则是皮肤受累。没想到这个结果把我当时的担心变成现实,爸爸得了非常罕见的预后非常不好的癌症。
在等结果的这半个多月里,爸爸的红斑由2块发展至5块,进而全身,进展速度非常快。确诊后,医院第一时间给用上了关键化疗药——培门冬酶,用药后的第二天,红斑就迅速消退了,这对于全家来说无异于是最好的消息了。爸爸的医院在开发区,无法回家,全靠妈妈、伯伯轮换照顾,一期化疗是21天,第21天那天我给爸爸打电话,爸爸只说了一句:可以出院了,就泣不成声了。事后听同屋病友说,爸爸天天想如意想的哭,我明白这种想念已经不是21天分别的想念,而是生死离别的想念。
老人总说:福无双降,祸不单行。这句话用到我家里太贴切了。爸爸住院期间,不爱生病的如意肺炎住院;二宝感冒,我感冒,孩子奶奶感冒。。。。全军覆没。由于如意住院,刚出月子的我每天就在医院和家的路上奔波。因为爸爸化疗后白细胞低,易感冒,所以我们要在爸爸出院前把感冒都治好,还好经过半个月的吃药打针输液,家里人的感冒基本控制了。
随后爸爸出院了,那是21天后我第一次见到他,由于激素原因,整个脸都是浮肿的,面色蜡黄,体力也不支,由于化疗后的副作用,爸爸进门后便躺在屋里的床上,没有一句话。出院后的爸爸需要特级护理,因为化疗血小板低的厉害,白细胞低,易感冒,食欲也不好,我和妈妈小心翼翼的照顾着爸爸。
即使小心也无法阻挡再一次的祸事降临,腊月十八妈妈回老家为爸爸祈福,鬼使神差的将脚扭伤,整个脚肿的如同面包,黑紫色的淤血一直延伸到小腿,老公带妈妈去医院拍片,医生建议打石膏固定,坚强的妈妈想着一大家人需要她照顾,应是强忍着疼痛没打石膏。妈妈不能动,爸爸卧床,二宝未满百天,大宝大病初愈。。。我每天5点起床,一日三餐,做饭洗碗,照顾一家人吃饭、吃药,晚上带两个孩子睡觉,起夜喂奶。此时已临近春节,别人家都在准备过年的时候,我在忙着生存。妈妈说,那是她60年来最难过的一个年。
爸爸的免疫力非常低,小年那天爸爸因为咳嗽住院了,这次住院不比以往,由于过年,临街饭店都歇业了,没有任何吃的,姨夫便担起重任,每日接爸爸回家,在随后日子里,姨夫这名老司机帮了我家大忙。春节上班后,爸爸没有出院直接开始二疗。这个疗程相对经验丰富一些,但是化疗副作用也进一步加强,爸爸无法吃咸的油的甜的,所以二疗整体是早晨在家吃饭,姨夫送爸爸输液,然后接回家吃午餐和晚餐,由于饮食跟上,这个疗程没有输血。
二疗出院回家7天后,3月1日进入第三个疗程。这个疗程,主治医师给推荐了一个药——西哒本胺,爸爸回来转述说是专门治疗这个病的药。我当时听了很兴奋,我知道有靶向药一说,没想到我爸的病还真有靶向药,所以我告诉爸爸,一定要吃。也就是这个药,让爸爸差点没了命。爸爸吃上药的前几天,感觉大腿肿块处有针刺感,所以他认定这个药确实有效,然而这个药的副作用不亚于化疗,甚至比化疗更强烈,随着吃药次数的增多,爸爸的各项抽血指标开始异常,尤其是转氨酶,胆红素,这些都意味着肝脏严重受损,我劝爸爸,咱停一停吧,爸爸的求生欲望强烈,即使很难受,他也愿意吃下去,我咨询了主治医师,医生说,尚未达到临界值,可以继续吃,就这样又吃了两次,爸爸的反应强烈,指标掉的厉害,我让爸爸停了药。3月30日抽血,骨穿,爸爸出现嗜血,也就是说骨髓侵犯,我又一次站到了崩溃的边缘。
嗜血,意味着骨髓不能正常造血,一旦嗜血,病情进展极快,最多也就是30天左右的时间,死亡率几乎是百分之百。医生找妈妈谈话,目前国内治疗嗜血比较好的方案是DEP,来自北京的专家,而且可报销,建议使用。
在爸爸三疗期间,我加入了上海新华医院陶荣医生的一个NKT调查,目的是了解这类罕见病在国内的一个现状,包括发病、治疗、预后等信息。抱着一线希望,我联系了陶医生,我将爸爸的骨穿照片结果发给了他。当时妈妈在医院陪护,主治医师本着负责任的态度,要求妈妈尽快签字,我内心焦急的盼望着陶主任的回复,终于在一个小时左右的时间他回复了我:你爸爸是嗜血初期,如果用上PD1还有希望。这是我第一次听说这个药,可是爸爸要想用上这个药,难度非常非常大,首先,这是进口药,在哪里买?听说香港有卖,即使在香港,怎么可以买到?即使联系好买药了,需要多长时间可以拿到药?爸爸的30天的生命能不能等到?即使拿到药了,一个三线治疗方案,主治医师能否同意使用?非医院药品医生能否使用,是否会用?摆在我面前的任何一个问题都是一座大山,关键是爸爸等不起。什么都不想了,一步一步来。
我一边联系可能认识香港那边人的朋友,一边请陶主任给我传了一份全英文的文献报道“PD1对治疗NKT的有效性”,随后马不停蹄的赶往医院,找主治医师沟通。赶到医院后,不料科主任出差,我的心立马凉了一半,旁边的医生问我找主任什么事,我表明了想试用PD1的想法,拿出文献让主治医师和她的同事查看,这位医生很认真的看了一遍,说文章写的是有效,但是不知道主任同意吗,我给你问问吧。我瞬间感觉这位医生跟救命恩人一样。虽然只是给发短信询问,但是也是艰难的迈出了第一步。谁知道我爸爸的幸运远不止于此,就在我们聊天的时候,旁边另一位医生说:你想用PD1是吗,我家有一只,你用不用。我当时激动的说不出话来,真是踏破铁鞋无觅处,我没有犹豫的定下了这个PD1,只等主治医生同意使用。当时我就想,我爸有“贵人相助,命不该绝。”
因为家里还有二宝要吃奶,只能回家等消息,坐立不安?心急如焚?都无法准确的描述我的当时的心情,下午下班前,我整理措辞给主任发了一条长长的短信,恳求主任同意使用PD1,主任回复了:好。这一个字让我着实激动了好久,我立刻联系能给我提供PD1的医生,第二天到家中取药,送至医院,也就是4月2日中午静脉输注完成。这时距离3月31日,爸爸查处骨髓侵犯仅仅1天半。
由于我遵照陶主任的建议单药输注PD1,不使用联合化疗,不使用激素地塞米松,主治医师因此让签下“军令状”:后果自负。
时间一点一点过去,似乎爸爸的病情并不见好转,我们转到了唯一一个单间病房,爸爸像出现幻觉一样说胡话,神志不清,医生诊断为肝性脑病,由于肝功能严重损伤引起的大脑紊乱失忆。然后就是大小便失禁,低烧专为高烧40度,每天中午寒颤抽搐,全身水肿。。。。。各项指标急剧下降。
4月8日,奶奶来帮我照顾小宝。当天下午爸爸就抽搐,我来不及给奶奶交代照顾小宝事宜,便直奔医院,一直呆到凌晨6点,爸爸稍显稳定。
4月10日我在家,妈妈在医院打来电话,哭着说:“红红,你爸快不行了,让医生们看着用药吧,能用啥用啥。”我瞬时崩溃,好吧,我不坚持了,地塞米松用!联合化疗用!就这样医生先是用地米控制体温,又选用了小剂量的联合化疗药试用,然而一切还是不见好转。家里所有的亲戚全到了,连远在成都上学的表弟也飞机赶了回来。家里人全天陪护在爸爸身边,医生的病危通知书下次3次,但我仍然倔强的不愿出院,因为出院就意味着放弃,我实在不想放弃我的爸爸。那些日子,寿衣天天在车上放着,以防万一。。。。。。
4月12日爸爸已经全天无法喝水进食无法说话,只是不停的说着“啊,啊”,护士见我握着爸爸的手,提醒我说:不要握着了,要不然手会拔不出来。这个时候的我真的是欲哭无泪,不敢哭!
12日下午,我看爸爸精神气渐渐减退,同时舌头有些发硬,急忙叫过妈妈来看,妈妈和大姨看过后说,爸爸真的不行了,坚持不住了。我跑到楼道,放声大哭,哭过之后,还要坚强,因为还有很多事情需要我去处理。联系120,签字,办理出院,回家喂小宝,简单收拾行李。。。。。就这样,连夜将爸爸带回了老家。
那天晚上就是不眠之夜,大家都在等着那个谁都不愿意等到的结果。
凌晨4点,爸爸苏醒,说:我饿了~这一句话简直让家里人兴奋到不可思议,连忙煮了一袋方便面,喂爸爸吃下,随后爸爸又陷入昏迷。
第二天爸爸从昏迷中醒过来,嘴里说着一些不沾边的话,能吃一点点简单的流食。同时我做了一个决定,把小宝带回老家,我照顾爸爸的同时带小宝,因为家里亲人多,带个小娃娃不成问题。下午小宝便送到我身边。
第三天爸爸醒来的时间更多一点,吃的也更多一点。
就这样我们过了不到一周的时间,我和伯伯商量,咱们不能总在这里等着,还是应该去医院,伯伯说,要去就去铁路医院吧,我一会明天了打个电话,看看有没有床位,这就到了4月21日。上午伯伯拨通了医生的电话,有床位,可以住院。随后我们就联系120,将爸爸转至铁路医院。
抽血,血的颜色都是淡淡的,没有压力无法流入取样管,好不容易取上血,连检验科都没有送到就凝固了,又重写抽取。最终结果:血色素只有3g,重重度贫血,随时脑缺血死亡,医生连忙约血输血。
在铁路医院这个类型的病,医生没有遇到过,经验为0,而且爸爸的身体状况也不支持进一步治疗,只能是维持治疗。
临近五一,爸爸的血象仍然不乐观,血色素4g,血小板4万单位(全身的皮下组织已经开始出血),白细胞0.3,主治医生说:他咨询了天津学研所的同事,发生嗜血后死亡率基本是100%,而且的老人家的血象指标证明他的机体已经无法实现造血功能,我问:还有多少日子,医生回答我:按天来计算吧。。。我和妈妈就这样坚持着,能吃一些流食就吃一些,能喝一些水就喝一些,爸爸终于挺过了五一,挺过了十多天。
接下来的日子,爸爸坚持出院,我和妈妈商量了一下,是啊,从3月1日住院后,就再也没有回过家,以后是否能回家都是未知数,趁着爸爸有这口气在,就回家吧。5月12日我们出院回了家。
爸爸出院,我一方面欣慰,因为没有想到他老人家还能回来。另一方面我开始发愁爸爸的后续治疗,化疗?肯定不行了,他的身体受不了;不化疗?毕竟是癌症,不治疗就是放弃。这个时候我想起了爸爸在铁路医院时,有位阿姨去看望爸爸,说她的老父亲也是淋巴瘤,一直服用中药。中药,这条路是否可行?阿姨是北京的知青,父亲在北京居住,我们如果看病,得带爸爸去北京把脉,爸爸的身体能否承受长途跋涉?每次拿药是否要在北京拿?多长时间诊治一次,频次过高的话,我们不是北京人,恐怕也无法做到。因为实在无路可走,我拨通了阿姨的电话,和阿姨的通话,给了我莫大的信心。阿姨的父亲淋巴瘤患病10年,一直服用中药未复发,调整药方的频次也不高,而且阿姨最近要带老爷子去看病,可以给我们做向导,带我们过去。这位热心的阿姨就是我爸爸的第二位“贵人”。
于是我开始筹划我们去北京的事宜,因为这时的爸爸不能行动,不能久坐,身体非常虚弱,万事都要考虑周到。轮椅、汽车、定宾馆。。。6月3日,我们驱车去往北京,6月4日,老中医张老专程门诊给爸爸诊脉,下午我们带着爸爸的救命药回了石家庄。
熬药也是一项工程,爸爸的药比较复杂,有先煎的,另煎的,冲服的,烊化的。。。刚开始我和妈妈熬一副药需要一整天的时间,药熬制好以后,爸爸却因为神志不清拒绝吃药,我和妈妈、姑姑齐上阵,苦口婆心劝爸爸吃药。因为我们看到了爸爸的好转,身体一天比一天有劲,下床活动的时间也越来越多,原本对中药不屑于顾的我也相信了中药的神奇,因为爸爸不仅仅是身体明显好转,精神也逐渐恢复。据现在说来,那个时期的爸爸处于失忆状态,他完全记不起来那几个月的经历。
就当我看到一线希望的时候,我发现爸爸身上又出现了红斑,和之前发病时一样,腿部肿块也逐渐增大,我当即决定再去一次北京,看张老能否调整药方。时间是2017年7月24日,伯伯陪着我又一次去往北京。当我把爸爸的情况描述给张老时,张老说:闺女,你不要总想着杀死肿瘤,就像上前线打仗一样,你连武器都没有,你怎么打仗啊!这句话至今我记得非常清楚,言外之意是,人要提高自身的免疫力,这就如同武器,自身机体的免疫力不行,就无法对抗肿瘤。药方虽然调整了一味,但是爸爸的红斑仍然不见减退,我该怎么办?
这时候我想到了PD1,之前救过我爸一命的药,这个药的使用又是一大难题。1)再次使用能否起效;2)哪个医院能给输非本医院的自带药;3)这个药是需要长期用药的,每支3万,我的家庭情况能支持爸爸使用几支;4)这个药的副作用有多大,是不是和化疗一样,爸爸能否承受。。。。
一步一步来吧,我先和妈妈商量爸爸的这个用药,因为妈妈对这个药持怀疑态度,我跟妈妈商量的方案是,先买1支,如果副作用大,就不再继续使用,如果身体还可以承受,就再用2支,观察病情是否能够控制,如果可以就接着再用两支,如果不行,就停药。得到妈妈认可后我又一次联系了陶主任,把我爸的病情给陶主任做了叙述,陶主任回复我:可以使用,建议至少4-6支。有个这个主心骨,我就马不停蹄的找到铁路医院血液科,经过详细咨询沟通后,接待我的李主任表示,可以自带PD1。最后就是货源,我联系了之前的卖给我药的大夫,他给我推荐了一个渠道。经过沟通联系,由澳门邮寄2天到石家庄。就这样,我就先带我爸爸住进了铁路医院血液科,因为爸爸的病情不能等,住院后还需要一系列的检查,我考虑着检查结束后,正好药品到货可以使用。时间是8月中旬。
血液科的李主任非常认真负责,我把之前我获得的相关PD1资料发给她,她都认真查看,对用药慎之又慎。输注那天,我陪在爸爸身边,担心有什么副作用会发生,结果是没有任何不良反映,又消除了一个我担心。那个时候的爸爸需要坐着轮椅被推上推下,从病房到厕所都会成为他心中的障碍。
因为PD1的使用周期是21天,我必须开始着手下一步药品的购买,我联系了一些病友,最终又一位病友给我推荐了一个渠道,就这样又买了2支。在这期间,爸爸的精神状态越来越好,活动越来越多,可喜的是身上的红斑逐渐消失了,但可悲的是右腿部的肿瘤还未停止生长。陶主任又给我推荐了一款印度药品来那度胺,我让爸爸服上。9月11号,我观察爸爸的腿部肿块已经大到猪肝那么大。怎么办?怎么办?
有一天我给爸爸拿中药的时候,碰上了一个朋友,朋友推荐我到肿瘤科看看,医生说我爸的情况不容乐观,出现的黑点的皮肤是肿瘤代谢过快的原因,肿瘤代谢快!就是说肿瘤长得太快了,我又该如何是好。主治医生看后决定给爸爸放疗,于是我们又转到了肿瘤科,这样每天放疗10分钟,在接下来的两个月我每天接送爸爸去医院放疗,爸爸仍然是以轮椅为主。11月10日我们出院。爸爸腿部皮肤全部溃烂,是因为放疗的辅助用。
我们读过了相对轻松安静的一个月。
12月底医生联系我,通知该给爸爸做复查了。住院后,血象、CT均未发现异常,但核磁显示爸爸的大腿骨存在异常,医生建议做个全身骨扫描,骨扫结果显示,腿骨周围软组织异常,有可能是骨髓侵犯。天啊,我又快崩溃了,近半年的努力难道就是瞎折腾?主治医生建议做PETCV,这个是检查淋巴瘤的权威检查,但是检查费用8000+需要全自费。自费也要做,没有结果医生不敢用药。
1月4日,我们做了PETCT,焦急的等了5天后,1月9日结果出了,然而这个结果让我完全没有想到:爸爸身上已经没有癌细胞了!因为之前一直没有做这个CT,在我的观念里就是,爸爸的身上肯定有癌细胞,就是不像大腿上那么明显,所以这个结果还是挺让我吃惊的。
也就是那个时候我的心才真真正正放下,感觉天都蓝了许多。我第一时间给爸爸,妈妈伯伯,姑姑打电话报平安。至此一年多的治病求医经历总算有了一个圆满的结局。
 
写了这么多,主要是为我们全家的努力和经历做个梳理,爸爸的经历和用药不能作为典范进行借鉴,但是全家人共同努力,坚持不放弃的精神可以让大家尤其是病友和病友家属更有信心战胜病魔。
人在,家在,珍惜时光,珍惜身边人!
    感谢伯伯、大大、姑姑、叔叔、婶婶、大姨、二姨、二姨夫、还有我的哥哥、姐姐、弟弟、妹妹在这一年里对我们的帮助。
   感谢爸爸生命中“贵人”,特别是陶主任无私的帮助。
                                                                                                                                                          记于2018年4月2日

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2018-4-6 15:17:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
骨髓中有噬血现象不等于淋巴瘤骨髓侵犯,也不是骨髓失去造血机能,而是骨髓中造血干细胞分化出的血细胞被肝脾中过度激活的巨噬细胞吞噬了,所以贫血。另外,骨髓中发现噬血现象不足以诊断为噬血综合征,噬血综合征虽然凶险,但是死亡率也不是100%。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

1

主题

5

帖子

73

家园豆

最后登录
2018-8-28
发表于 2018-4-4 13:10:46 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
哭着看完,我家人五年前胃癌,手术化疗什么罪都受了,精心照顾,快四年了,恢复得很好,以为见到希望之光,没想到四年时一个鼻炎手术,术后病理是NKT淋巴瘤,又把我们一家从天堂重新打回地狱,痛苦过后,又鼓起信念,继续淋巴瘤化疗,放疗的炼狱之劫,半年治疗完成,还没等我喘过气来,大腿内侧皮肤发现硬斑,右眼眶肿,右脸肿,到上海新华医院陶主任那里复查,做皮肤活检,确诊NKT淋巴瘤转移皮肤,预哭无泪。。。。。。仁爱的陶主任指导我们用药一边控制病情,一边积极推进国产PD1针对NKT淋巴瘤的实验组,让我们在病情稳定的情况了等待入组。你的经历我感同身受,期待我家人也能和你家人一样,有奇迹发生!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

48

主题

1170

帖子

1470

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
山东地方医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-12-9
发表于 2018-4-3 14:29:58 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
真是孝顺的女儿,因为有家人这个强有力的后盾你爸爸才能死里逃生,以后的日子会越来越好的
运气少年
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

197

帖子

493

家园豆

您的身份
家属
病理报告
结节性淋巴细胞为主型霍奇金
就诊医院
烟台毓璜顶
目前状态
治疗中
最后登录
2019-7-8
发表于 2018-4-3 13:54:01 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
还没看完,在路上就哭的不成样子,真是只有至亲的人才感受的到无助恐惧不解,又同时必须去坚强坚持。跟楼主有很多相似的也有不一样的背景,希望我们的坚持也能像你一样换得家人的康复
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

24

主题

696

帖子

2371

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
解放军总医院301
目前状态
治疗中
最后登录
2023-4-30
发表于 2018-4-3 11:22:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
同样看哭了,因为我们都感同身受吧,也让我们知道了不放弃总会有希望!
我是女的,头像是我喜欢的小哥哥,就酱紫
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

51

主题

814

帖子

989

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
乌鲁木齐肿瘤医院
目前状态
天堂
最后登录
2020-3-8
发表于 2018-4-3 11:13:02 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆
真的看哭了 太不容易了  一切会好好加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

517

帖子

259

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2020-11-13
发表于 2018-4-3 11:32:25 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
你真坚强,恭喜你爸爸康复了,愿未来健康幸福。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

39

帖子

121

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
河北省四院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-1-3
 楼主| 发表于 2018-4-3 11:32:28 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
墨墨陌陌 发表于 2018-4-3 11:22
同样看哭了,因为我们都感同身受吧,也让我们知道了不放弃总会有希望!
...

是啊,我是哭着写下来的,因为我们经历过。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

39

帖子

121

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
河北省四院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-1-3
 楼主| 发表于 2018-4-3 11:33:12 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
爱妈妈愿康复 发表于 2018-4-3 11:13
真的看哭了 太不容易了  一切会好好加油

加油,不放弃就有希望!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

3

主题

448

帖子

213

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
云南省肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-12-22
发表于 2018-4-3 11:33:58 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
佩服你的坚强!
关爱妈妈
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

28

主题

1522

帖子

3436

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
北大人民医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2019-7-21
发表于 2018-4-3 11:47:40 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
含泪读完感人至深:病人对生命的渴望,病情的反复和凶险,治疗过程的曲折和艰辛,医者及好心人的鼎力帮助,作者及家人的顽强抗争,一次次的绝望又一次次的转机,令人唏嘘不已……是你们共同的努力最终换来了奇迹,祝贺、祝福!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

910

帖子

1393

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2018-10-17
发表于 2018-4-3 11:57:44 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
我们是老乡,我有问题要咨询你一下,加微信好吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1

帖子

13

家园豆

您的身份
家属
病理报告
血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤
就诊医院
丽水市人民医院、浙江省肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-4-6
发表于 2018-4-3 11:58:19 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
是真的吗?我爸爸也查出来患非霍其金淋巴瘤
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

4

帖子

54

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
山东省肿瘤医院
最后登录
2018-4-12
发表于 2018-4-3 11:59:28 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
做为病人家属,真的太不容易了!能不能提供一下北京那位老中医的联系方式,我也想让家里病人试试吃中药,谢谢你了
吉人自有天相
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

783

帖子

1221

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
吉大一院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-3-28
发表于 2018-4-3 12:00:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
真心不容易。越来越好
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

94

帖子

251

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
美国
目前状态
治疗中
最后登录
2019-7-27
发表于 2018-4-3 12:00:23 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
爱心创造的奇迹!楼主好样的!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

910

帖子

1393

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2018-10-17
发表于 2018-4-3 12:04:38 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
你在省四院找的哪位主任?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

26

主题

4107

帖子

4328

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
宁波鄞州人民医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-8-15
发表于 2018-4-3 12:39:51 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢分享!我们也是一样的病,虽然是在鼻子,但是化疗依然很辛苦。我想pd1已经在美国被批准用于头颈部癌症的治疗,这也有可能为什么能对nkt有这么好的作用。pd1目前在美国也很火爆,说是个很广谱的抗癌药物,真心感谢把pd1用于我们这病的医生们!
世上无难事 只怕有心人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

35

主题

479

帖子

1271

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
郑大一附院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-6-17
发表于 2018-4-3 12:52:14 | 显示全部楼层 来自: 中国
真的不容易,治疗过程中的艰辛,只有真正在身边照顾的人才能理解,真的是历经磨难,一关一关的闯过去,才能拨开云雾。愿你父亲身体健康,永不复发
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

259

帖子

652

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心外活化b细胞)
就诊医院
吉林市人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2018-11-11
发表于 2018-4-3 12:58:46 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林吉林市
我们太不容易了 感谢爸爸 坚强的挺过来 能陪着你 真的要感谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

54

主题

1123

帖子

2080

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
哈尔滨哈医大二院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-2-26
发表于 2018-4-3 13:06:08 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
我老婆的是舌根,我们同病相怜啊
我一直在你身边,感谢你陪我这么久,希望你一直陪我走下去。感谢神。感谢老婆。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

23

主题

141

帖子

387

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
中日友好医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-5-11
发表于 2018-4-3 13:08:49 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
能不能提供下北京老中医的电话,我妈妈也是化疗后免疫力特别弱

回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

142

主题

877

帖子

1642

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
第四军医大学唐都医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2022-8-30
发表于 2018-4-3 13:33:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
含泪看完,这么难都过来了,坚定了我们的信心,谢谢!
打死你们这些小坏蛋^_^
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号