纵隔大B一疗结疗小记

menq

流水账式记录，方便以后的自己回顾
我是原发纵隔弥漫大B，IV期，R-DA-EPOCH方案，2月12开始一疗，化疗期间除了胃口不好之外没有明显不良反应。结疗24小时后打了一支长效升白针就回家啦，回家依旧好吃好睡。回家后两天开始全身瘙痒，尤其是膝关节 肘关节 肩关节和腰部，一挠就会起一片红红的小疙瘩，但是不挠的话一会就消下去了，可是就是忍不住想挠啊。确诊前四个月我就开始起疹子，断断续续时好时坏我也没当回事，自己找了药膏抹，得了淋巴瘤之后才知道长期不愈的皮疹是淋巴瘤的症状。开始上药之后本来疹子基本都消下去了，谁知道一结束又开始了，痒得实在是难受啊。
打完升白针之后第三天开始骨头酸痛，虽然早有准备，但是没想到这滋味比我想象的还要酸爽，难受得睡不着。而且我看很多人都是腰或关节疼，我却是盆骨和尾椎骨疼，感觉有点像姨妈痛，但比姨妈痛厉害多了。痛的时候我就想，下一疗我要跟医生说我不想打升白针了。
痛了两天之后去查血常规，给了我当头一棒，在打了长效升白针的情况下，白细胞跌到0.77，中性粒细胞0.4，把我们给吓的。一算，正好是第十天，所以应该是最低谷，赶紧回家猫着不敢出门了。我安慰自己，这应该是因为对化疗敏感吧。
今天是第12天，上午查了血，白细胞升到2，中性粒依旧很低，0.7，但起码在升了，应该很快就能起来。
还有就是开始掉头发了，用手一揪就是一小绺。准备再观察一天看看，掉得太厉害就去剃了。我在一月中检查发现纵隔占位有胸水之后插了引流管，然后又是穿刺又是骨穿，一个月确诊的过程中就没有好好洗一次澡，脏得自己都嫌弃自己。为了方便打理，本来齐胸的长发，先是剪到了齐肩，后来化疗时又剪到了齐耳。看了有些病友第一疗没掉发，本来还幻想说会不会运气好我也不掉，现在估计也要破灭了。不过作为女生，有生之年能有机会有光头造型，想想也是挺酷的一件事。
目前为止口腔溃疡，恶心呕吐，头痛难受这些症状都还没找上我，希望接下来也不要。除了躺了一个月体力下降厉害，还有picc管的手不方便活动之外，感觉自己跟平常人无异。
最近每天都在之家上看很多很多的帖，默默潜水了很久，决定也分享一下自己的治疗之路。大家一起加油，平常心面对，坚持就是胜利️

宿命丶

加油 一定会好起来的

卫卫

加油，楼主。

menq

1134724847 发表于 2018-2-24 22:41
加油 一定会好起来的

嗯嗯，大家都会好起来的

活下去

加油！挺起!

还有，你是乳糜胸水还是普通的胸水?

menq

卫卫 发表于 2018-2-24 22:52
加油，楼主。

谢谢一起加油！

menq

活下去 发表于 2018-2-24 23:00
加油！挺起!

还有，你是乳糜胸水还是普通的胸水?

乳糜胸，刚插上管就出了1000ml，莫非你也是？

Doria

加油加油，完成闯关，就会胜利

卤猪蹄

心态不错，继续加油！

活下去

menq 发表于 2018-2-24 23:03
乳糜胸，刚插上管就出了1000ml，莫非你也是？

是的，原来每天约800到1000cc, 现在降到了每天50左右。

活下去

menq 发表于 2018-2-24 23:03
乳糜胸，刚插上管就出了1000ml，莫非你也是？

一定不能掉以轻心，因为那排除来的基本都是淋巴液。

萍(十月)

状态跟我女儿差不多，她已经cr了，你也加油吧

Lanno

加油加油 听说这个方案对原发纵隔很管用的 肯定会好的！

十一哥

厉害

高霞

加油！

menq

活下去 发表于 2018-2-24 23:21
一定不能掉以轻心，因为那排除来的基本都是淋巴液。

我开始化疗前就拔管了，医生说一上药胸水自然就会没有的，我就没去管了。你现在还插着吗？

活下去

menq 发表于 2018-2-25 08:30
我开始化疗前就拔管了，医生说一上药胸水自然就会没有的，我就没去管了。你现在还插着吗？
...

还有的，已经2个半月了。

活下去

menq 发表于 2018-2-25 08:30
我开始化疗前就拔管了，医生说一上药胸水自然就会没有的，我就没去管了。你现在还插着吗？
...

我的问题是，一开始，不知道是肿瘤，只是感到右胸腔积液，最后呼吸困难了才到医院，就诊的是呼吸科，在那个科，用医生了很粗的管子每天引流，将已经有创伤的淋巴组织进一步损伤了，等到2星期后发现是纵膈淋巴肿瘤后，已经太晚，淋巴液就根本挡不住了。直到换了医院，进入第二次化疗，加上其他康复治疗，现在才退到每天50毫升。

亚亚

加油

相携手、共白头

分享出来很好啊、有问题可以大家商讨、也给病友们看看我们的正能量。也让那些刚来之家、和我们一样病的孩子和新人们、不要那么惶恐。我们会没事的。我们家跟你是一样的病、原发纵隔。一起加油…