父亲诊断出慢性淋巴细胞白血病

彩虹123 · 发表于 2018-1-13 10:57:44

      2017年12月27日，父亲因为高烧两天，在我的强烈要求下入院治疗，本以为是普通感冒，哪知，这一进去就住了快一个月了。白细胞特别高，医生吓一跳，随之而来的各种检查，应接不暇，父亲输液后体征回复如初，一切都好，白细胞也慢慢降下来。
      2018年1月6日，在西安交大二附院确诊慢性淋巴细胞白血病，大夫说小细胞淋巴瘤。我们家人都从未因病进过医院，突如其来的打击让大家心惊胆战。父亲心里的苦和压力更是不言而喻，可是表现得很积极。
      大夫说这个病前期不需要治疗，可是父亲现在的情况需要介入治疗了，全身淋巴结肿大，骨髓里也有坏细胞，建议用rchop方案，要做8次，今天是第四天。父亲精神状态不错，身体也和平时一样看起来很好，就是内心的苦我想除了病友无人能体会到。我努力的为他排解，让他轻松，病能治，药再贵也还有医保，你只需要好好治疗，妈妈照顾好你，剩下的事情我来办。
      我最近常常反思自己的无知，进到医院就像傻子一样，什么也不懂，连排号做检查都不知道怎么弄，医生说的一堆检查病理分析我几乎听不懂，我只知道问严不严重，会很快离开我们吗？这些问题自己想来都很傻。无意间发现这个交流的平台，希望能得到大家的帮助。

尽人事听天命 · 发表于 2018-1-13 11:21:51

你把病理报名，PETCT报告发上来请洪飞雨丝大神们帮你看看

彩虹123 · 发表于 2018-1-13 11:51:08

尽人事听天命发表于 2018-1-13 11:21
你把病理报名，PETCT报告发上来请洪飞雨丝大神们帮你看看

我只知道做了很多检查具体是什么名字我都还不清楚，从新开个贴还是发到哪里？

供水人 · 发表于 2018-1-13 12:28:15

孝顺的孩子！继续加油！

尽人事听天命 · 发表于 2018-1-13 13:00:36

彩虹123 发表于 2018-1-13 11:51
我只知道做了很多检查具体是什么名字我都还不清楚，从新开个贴还是发到哪里？
...

原帖能编辑不？可以重新发帖。
慢淋不急，但你的方案好奇怪，一般是FCR，或BR（出处-美国慢淋手册，搜版块慢淋小B）。

似水流年Miracle · 发表于 2018-1-13 17:04:06

我之前也是啥都不懂，着急，但是在之家学到了很多，本来以为天塌了，但是现在觉得没那么可怕，积极治疗，一切都来得及

2018年旺旺旺 · 发表于 2018-1-13 17:10:23

借助这个软件抓紧学习，充充电

彩虹123 · 发表于 2018-1-13 17:42:50

尽人事听天命发表于 2018-1-13 13:00
原帖能编辑不？可以重新发帖。
慢淋不急，但你的方案好奇怪，一般是FCR，或BR（出处-美国慢淋手册，搜版 ...

说是小细胞淋巴瘤，用的这个方案

彩虹123 · 发表于 2018-1-13 17:43:25

再也不见086 发表于 2018-1-13 17:10
借助这个软件抓紧学习，充充电

是的，真的是什么都不懂，各种术语也在学习中，检查报告都看不懂

彩虹123 · 发表于 2018-1-13 17:46:40

供水人发表于 2018-1-13 12:28
孝顺的孩子！继续加油！

谢谢

祝福平安健康 · 发表于 2018-1-13 20:52:31

我父亲也是得了这个病，半年化疗了6次，最开始我也什么都不懂，都是慢慢学习中成长，要坚持

chun · 发表于 2018-1-14 18:57:35

不一定具备治疗指征。就算是到了该治的时候，rchop方案也肯定不对头。慢淋的好处就是不用急，有足够的时间学习和找专业的医生咨询。国内真正懂这个病的血液科医生不多，不要被医生误了。

彩虹123 · 发表于 2018-1-14 20:03:03

chun 发表于 2018-1-14 18:57
不一定具备治疗指征。就算是到了该治的时候，rchop方案也肯定不对头。慢淋的好处就是不用急，有足够的时间 ...

啊，什么意思啊，真的不懂了，为什么不对呢？

彩虹123 · 发表于 2018-1-14 20:03:20

祝福平安健康发表于 2018-1-13 20:52
我父亲也是得了这个病，半年化疗了6次，最开始我也什么都不懂，都是慢慢学习中成长，要坚持
...

您父亲是在哪里治疗的

彩虹123 · 发表于 2018-1-14 20:03:37

chun 发表于 2018-1-14 18:57
不一定具备治疗指征。就算是到了该治的时候，rchop方案也肯定不对头。慢淋的好处就是不用急，有足够的时间 ...

呀

chun · 发表于 2018-1-14 21:00:26

彩虹123 发表于 2018-1-14 20:03
啊，什么意思啊，真的不懂了，为什么不对呢？

小淋巴细胞淋巴瘤（sll）/慢性淋巴白血病（cll）在治疗前要做一些检查，根据一些基因的缺失和突变分为高、中、低危。高危的化疗无效，要用伊布替尼等小分子靶向药。中低危的，如果年龄小于65岁、身体情况可以，用FCR或BR方案4-6疗程。RCHOP不是这个病的治疗方案。

chun · 发表于 2018-1-14 21:06:27

大于65岁身体好的也可以用BR。你们首先要明确是否该治疗了，真的该治疗了要做危险度分层检查，然后定方案。天津、南京、北京有好的专家。

chun · 发表于 2018-1-14 21:14:15

sll/cll都是从骨髓发病，淋巴结和血象是看进展，进展慢就可以观察，不着急治疗。

彩虹123 · 发表于 2018-1-15 09:46:28

chun 发表于 2018-1-14 21:00
小淋巴细胞淋巴瘤（sll）/慢性淋巴白血病（cll）在治疗前要做一些检查，根据一些基因的缺失和突变分为高 ...

我父亲是15年体检的时候白细胞就开始高了，可是那是没有在意，不知道有什么问题，体检大夫也没有明确的说，只是在体检报告上反应，16年又增高一点，这次发烧白细胞高到190，最近打针治疗降了些，到70多，那我是不是应该再找专家给看看，用这个方案没什么用吗？

彩虹123 · 发表于 2018-1-15 09:47:10

chun 发表于 2018-1-14 21:14
sll/cll都是从骨髓发病，淋巴结和血象是看进展，进展慢就可以观察，不着急治疗。
...

穿刺结果大夫说骨髓里已经有很多了，才说让治疗

父亲诊断出慢性淋巴细胞白血病

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