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《病友说》第三十二期 王雪 滤泡 患病四年

2018-3-9 14:54| 发布者: 娟娟| 查看: 961| 评论: 79|原作者: 娟娟

我认为跟滤泡淋巴瘤,不应该是斗争,应该是和平共处,“善存”!第三十二期 王雪 滤泡 患病四年
我认为跟滤泡淋巴瘤,不应该是斗争,应该是和平共处,“善存”!

淋巴瘤之家《病友说》
第三十二期 王雪 滤泡 患病四年
王雪头图.png

论坛ID:发财
病理类型:滤泡
患病时间:四年

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【自我介绍】
《王雪雪》歌词:1988年冬天,我生在某小医院,天气预报有点雪,so so。好多名字供我选,可惜我不会说话,也只能听天由命,no no。我是平凡的王雪雪,我是大小姐,王雪雪。
其实我在群里边还是很有名气的,因为我之前比较爱好唱歌。在刚生病的时候,第二届的《中国好声音》也邀请过我去参加,当时考虑自己身体情况,那边导演说集训可能强度很大,能不能经受?群里很多病友他们可能不知道我叫什么,但是他们一定听过我唱歌,因为我有的时候会发一些我的歌到群给他们听,给一些鼓励。在群里面他们就喊我发财,一个很喜庆的名字。其实真正的名字叫做王雪,大家听的那个歌,自己写的,叫《王雪雪》,其实是我自己给自己起的一个小名儿。
反正我觉得能给大家带来正能量的东西,是我的初衷,不管是跟认识的人在一起,或者是不认识的甚至陌生的人在一起,我希望我给大家留下的印象都是一个阳光、正能量、非常积极向上的一个状态。

Q1:确诊滤泡淋巴瘤的过程
我觉得这个病很大一部分原因来自于心理,心情和压力这些问题。我生病之后反思自己,我怎么会生病,我这么阳光向上的一个人,而且平时身体很好。但是一回想那一段时间,其实就和《滚蛋吧肿瘤君》里白百合饰演的熊顿的情况,基本上如出一辙,我看了那个非常有感触的。因为我也是长期出差,工作压力很大;再一个工作环境是在中石油,可能会接触到一些化学物质;饮食也不规律;其实最致命的一击就是心情。当时也是遇到渣男,很糟糕的一段回忆了。然后突然就摸到腹股沟这有一个包。当时发现的时候,医生也说要赶紧手术,但是当时家里面老人也生病,得照顾老人,就耽搁了一段时间。其实2013年9月份的时候就已经摸到这个包,到2014年1月份我妈突然做梦梦见我死了,她就特别担心,就让我去做了手术。
手术后,我们那边的市一级医院没有做出来病理,拿到省一级定的是非典型性淋巴结增生,推荐拿着蜡块到北京找周小鸽会诊。过完年我爸找周小鸽会诊,建议做个基因重排,等了很长时间才得出结论,非霍奇金淋巴瘤,滤泡3A。
手术后过完年我以为没有事儿,已经回厦门去工作了。父母拿到报告后开始没敢告诉我,到处问了很多医生,都建议做化疗。爸妈怕耽误我,让我把工作放下,回来开始做检查。但是他们一直不敢告诉我结果,直到PET-CT结果出来,我自己上网一查SUV值这么高,不好啊,他们才把病理结果给我。
滤泡3A的话就是很纠结,美国可能激进一些,会主张积极治疗;欧洲可能更重视患者的生存质量,没有问题的情况下,建议可以观察。中国呢?参照欧美!这咋整?治疗还是得自己拿主意。
从始到终,一直到现在,我在心情还有状态上面都是非常乐观的,我觉得这点可能帮助很大。我觉得我还是很乐观向上的,而且我能很积极的面对一些事情,既然发生了你就得去面对。整个治疗的过程中,没有让家人来操一点心,都是我自己一个人,包括到处去看病,也都是我自己一个人去。人家一问谁是患者,我说我是的时候,医生护士都说我一点都不像生病的人。
我还是有一个长期的思想准备,可以和这个病魔长期,我觉得应该不是斗争,应该是和平共处吧。就是说它不侵犯我的前提下,我也是可以容忍它,我不需要强烈的跟它斗争,这个叫什么呢?叫善存,还不是共存。

Q2:参加PI3K临床试验的经历
仰仗于,在2016年淋巴瘤之家举行的世界淋巴瘤日天津站的活动中,张会来主任跟我说单个肿块大于7厘米的话就是高负荷,可能就要考虑治疗。其实当时我还想挺着,还想观察着,但是其实我自己心里面有数,越大肯定是越难治疗。
当时在医院有三个人去咨询这个试验,只有我符合所有条件,幸运的成为第一个用上这个药的。大家都说我很幸运,之前一直没有经受过太大剂量的治疗,又遇到这么好这么先进的药,又特别有效。我自己也觉得很幸运,不仅可以用进口的美罗华,还可以加上拜耳的这个药。别的不清楚,但是拜耳是耳熟能详的大药厂,又是德国的,大家熟知觉得德国人的东西都比较好,德国那个民族是比较精益求精的感觉。
我参加的这个试验,做4个美罗华4个维持,PI3K这个药是每个周期的一、八、十五用。第一次用的时候,先是有一点点皮疹,觉得脸上特别痒,之后就觉得肿块这块特别痒。真的很管用,上药前肿块是很硬的,很容易摸得到,用了后就变得很软,然后逐渐的减小。第一次评估的时候,就由9厘米大缩小到4厘米乘3厘米,用了两个月之后彩超看就变成0.5了,第三次评估CT还没有做,但彩超看,从原来的类圆形变成椭圆形,个别处有点状的血流信号。我认为彩超看如果没有血流的话,就切断它生长的来源,最后可能就变成一个死肉也说不定。
如果要是没有机会来参加这个试验的话,家里砸锅卖铁该治病也要治病的,毕竟我还年轻,但是有这么好的机会用了最好的药,又没花你自己的钱,简直是就跟彩票中奖了一样,我觉得真的是非常难得。大家如果有这方面的意愿,或者说符合条件,一定要去相关的医院咨询一下,不是说一定要占人家的这个便宜,要结合你自身情况去考虑。

Q3:怎么看待临床试验
德国拜耳的这个药叫PI3K,联合美罗华,是三期临床试验,在中国,大概在26家医院开展,可能一共有129个名额。他们说好像德国拜耳不常在中国做试验的,这个试验同期在日本、在美国都有在进行,我觉得我是很获益的。在协议上面了解到,之前有很多人接受了一二期的试验效果都非常好。前几天淋巴瘤之家还发出来,PI3K联合苯达莫司汀和美罗华的临床实验信息,这个是特别豪华的套餐,比李开复用的BR方案还豪华。
我为什么来参加今天的录制?我是希望更多的病友通过看到我的这个视频,不要排斥临床试验,不要有小白鼠这样的心理。其实并不是,临床试验的机会其实非常难得,你想这么多人中间你能用上,是非常难得的。而且试验本身不是强制性的,如果你觉得不舒服,或者是其他任何方面的原因你都可以终止试验。
实际上说白了,参加临床试验,大家最重要的目的可能也是为了省钱,这是很实际的一个问题。因为你要正确看待你的病,不是说我所有的这些钱,全部花掉之后就能治好,不是,没有人会给你做这样的保证。你可能这次花了很多钱,维持一段时间,接下来还会面临这个困境,我们都不是像李开复、乔布斯那些有钱人,我觉得这个是很实际的问题。
而且如果没有新药的出现,没有这些临床试验,那医学就没有进步的可能了,大家永远都在这停滞不前的,也就没有更好的办法了。从这方面来讲我觉得参加临床试验,是一个很伟大的事情。

Q4:感恩命运对我的善待
我不是说我经历和电影里拍的熊顿的经历很像吗?但是她当时就没有人接盘,如果她身边有一个人让她心态上如果发生变化的话,有可能延长她的生命。我比较幸运,遇到了更珍惜我的人,愿意陪我共同去面对的这一切的人。我觉得我老公很难得!当时他想跟我在一起的时候,他家里人很多人都反对,我让他不要对家人有所隐瞒要如实的告知,因为我们要共同承担很多东西。我老公说了一句话让我非常感动,他说“你这个人这么好,对谁都很好,我也没做过什么坏事,我就赌你什么事都没有”他非常坚定。我也很感恩!
再就是怀宝宝这个事,当时如果我的主治王院没有给我一个肯定的回答的话,我可能会纠结会担心,因为没想到宝宝来得太急了。但是既然来了,我就勇敢的面对,勇敢的接受。我儿子真的是我的福星,其实要没有他的话,可能我连接受这个试验的机会都没有。而且我在怀孕期间都非常顺利,他也很健康,非常听话,就不是那种比较闹的孩子,特别好带。
我觉得好人有好报吧,傻人有傻福,我这人就是挺傻的,也没有什么那些很多想法,就是挺乐观、挺傻的一个人。正好老天爷也非常帮忙,我特别感恩。

Q5:我想对病友说
我总是想把生存质量放在前提,尤其是滤泡,本身就是赖赖唧唧的这种病,慢下来对待它,不能太操之过急。
我总跟自己说,人这一辈子福祸两相依,现在年轻就吃了这么多苦,以后老了肯定要享福的。我没觉得生病的经历是不好的事情,什么东西都两面来看,我觉着它对于我来说是一个警示。我建议病友们都要反思一下自己,看看问题出在哪了?到底是我生活习惯的问题,还是我心情的问题?你找到了这个点之后,从这个点来突破一下,既然是因为这个事生了病,当然就要规避掉这个事,然后再考虑一下别人。我觉得现在对于我来说,老公也好,孩子也好,父母也好,其实远远比我自己更重要。在自己没有自制力的情况下,我为了他们一定得加油。

Q6:我有份礼物送给淋巴瘤之家所有病友
回家在高铁上的时候,我突发奇想,想给淋巴瘤之家写一首歌:
《我们在你身边》:
太阳当空照,花儿对我笑,全新的一天又来到,阳光多美好。每一分每一秒,和生命赛跑,086什么大不了,我们在你身边!
亲爱的,朋友们,别迷茫,是生命开了个玩笑!张开手,去拥抱,新希望,就在这里!
孤独时我陪你,无助时我帮你!快乐时来分享,不彷徨绝望!
太阳当空照,花儿对我笑,全新
的一天又来到,有你在真好!每一分每一秒,和生命赛跑。086像场重感冒,我们在你身边。
亲爱的,朋友们,dont worry,我们的明天会更好。敞开心,去接受,好心情,就在这里。治疗时不矫情,康复时常关心,做生命的英雄,胜利就在等你。太阳当空照,花儿对我笑,全新的一天又来到,活着真好!每一分每一秒,和生命赛跑,086可以被治好,我们在你身边。心情阳光照耀,病魔全吓跑,所有病友为你骄傲,你是我们的宝!阳光在风雨后,会看见彩虹,只有病友才最懂你,我们在你身边!啦啦啦啦啦啦!愿所有美好的一切,永远在你身边!”

王雪丈夫的采访
当时也查了,知道淋巴瘤或就是癌症,可是我跟她这么长时间,从在处对象的时候就知道,到现在,结婚了,生子了,感觉非常幸运,我感觉这就是天意。去北京、天津、上海看很多专家,淋巴瘤之家也都讲了,癌症是怎么回事,其实癌症有的时候并不可怕,可怕的是啥?就是你自己,你自己的心态,心态不好的话,就是自己给自己是吓死的。作为家属,我就是积极的配合,帮助、陪伴着她,给她一个好的心情。我希望她就早日康复,这是最大的希望了,现在已经看到光明了。





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最新评论

引用 新疆青鸟 2018-3-9 14:55
说的到位,大家一起努力
引用 守望云开 2018-3-9 15:01
看了她录制的视频,开朗乐观爱笑的王雪,祝你永远健康美丽
引用 发财 2018-3-9 15:30
守望云开 发表于 2018-3-9 15:01
看了她录制的视频,开朗乐观爱笑的王雪,祝你永远健康美丽

谢谢祝福!
引用 富荣老轨 2018-3-9 16:18
加油
引用 木木子 2018-3-9 17:23
歌声真动听,笑容真美丽,祝永不复发
引用 忆水千千 2018-3-9 18:17
好听!!!加油!!!!健康快乐!!!!咱们都要健康快乐!!!!
引用 luoping3000 2018-3-9 19:16
真不粗
引用 发财 2018-3-9 19:32
木木子 发表于 2018-3-9 17:23
歌声真动听,笑容真美丽,祝永不复发

感谢祝福
引用 发财 2018-3-9 19:32
忆水千千 发表于 2018-3-9 18:17
好听!!!加油!!!!健康快乐!!!!咱们都要健康快乐!!!!

感谢祝福!
引用 猎豹刚哥 2018-3-9 19:39
大家加油!
引用 微风吹过薄荷绿 2018-3-9 22:28
棒棒的发财,向您学习了。祝福身体健康。生活越来越好!
引用 daisywdan 2018-3-10 07:37
楼主,可否加一下微信,想咨询临床试验的经历
引用 杨晓玲 2018-3-10 08:48
临床实践不是没有初治吗?
引用 杨晓玲 2018-3-10 08:49
没看明白你用的什么方案
引用 大帅的风采 2018-3-10 09:07
咱俩都是中石油的,看你的故事很感动,你一定会越来越棒,祝福你!
引用 婷婷青青 2018-3-10 11:14
看完很感动,感动于你的乐观,更感动于你现在的幸福。加油↖(^ω^)↗一直这样快乐幸福下去
引用 爱恬 2018-3-10 12:04
这个实验你参加多久了?一直打下去吗?
引用 发财 2018-3-10 12:25
杨晓玲 发表于 2018-3-10 08:49
没看明白你用的什么方案

单用美罗华!入实验美罗华+pi3k
引用 发财 2018-3-10 12:26
爱恬 发表于 2018-3-10 12:04
这个实验你参加多久了?一直打下去吗?

1年多了!最长3年

查看全部评论(79)

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