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《病友说》第十九期 justinxixi霍奇金结节硬化型康复两年

2016-12-26 16:10| 发布者: 娟娟| 查看: 4638| 评论: 33|原作者: 娟娟

自己的人生要自己做主!淋巴瘤之家《病友说》第十九期 justinxixi霍奇金结节硬化型淋巴瘤康复三年
自己的人生要自己做主!

淋巴瘤之家《病友说》

第十九期 justinxixi  霍奇金结节硬化型淋巴瘤  康复三年

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论坛ID:justinxixi
类型:霍奇金结节硬化型淋巴瘤
康复时间:两年

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      大家好,我是淋巴瘤病友,我的论坛ID是西西。我今年25岁,我得的是霍奇金淋巴瘤结节硬化型。我现在已经康复两年了。我想对广大病友说的话就是,淋巴瘤其实并不可怕的,然后自己的生命要自己作主,我相信你一定会康复的。
      我是2008年的其实1月份就有点不太舒服,那个时候在交大面试,然后我跟我姑姑说身体不太舒服,深呼吸的时候胸会痛。那时候因为挺忙的也没在意,正好笔试什么的,面试什么的,后来到七八月份的时候,大家高考考完了都出去旅游,旅完游回来就感觉这个症状加重了,然后我就去到华东医院看了医生。说是没什么事情。然后后来拍了一个胸片,但是显示淋巴结肿大了。肿大了以后呢,他让我掉消炎药。后来,也消下去了,在潜表的都消下去了。但是我又觉得,不太舒服。也不太放心。后来就去做了纵膈镜。后来居然显示是淋巴结炎,这个就是我第一次治病,去医院。
    后来过了半年读完书以后,人还是不太舒服,就是一直打咯,之前的那种深呼吸的刺痛感消失了,但是打咯非常严重,比如说一天大概打几百个。但是后来去,那个时候中山医院拍了CT,显示淋巴结好像长大了,医生就建议穿刺。穿刺的话,后来被肿瘤医院切片看,就是霍奇金淋巴瘤。之后就接受了第一次化疗,是在瑞金医院血液科。记得非常清楚,应该是2009年的3月12号。然后打完了12个以后,后来又做了pet,原发灶都是没有了,但是转移到了胸壁上。后来又做了两个CHOP。做完以后就去做放疗了。然后也没有做pet就做了一般性的CT。然后就去复学上课了。但是大概就三个月,明显的这边胸壁上就长大了。然后又回去治疗了。回去治疗的话,那个时候医生就建议,要么就是直接自体移植,要么就继续打化疗。然后我就问了医生,哪个能直截了当地把这个病给干掉。医生说那你只能选择自体移植了。因为你之前那个ABBD是一线方案,二线方案的话,肯定没有一线方案治愈率那么高了。那我就说,那就直接移植吧,我自体移植吧。自题移植是大概2010年4月份采的那个干细胞。后来去放疗了。又放疗了。这是第二次放疗。第二次放疗以后就去移植了。移植是8月31号出舱的,检查下来非常好,CT显示胸壁上的那块肿块,svu值只有2.9。然后医生说,3以下基本就不考虑是肿瘤细胞。然后我又去读书了。就把大一下半学期给读完了。但是在暑假里又用那个PET-CT扫出来不太好。
    之后就是好几年,用过基本上GDP打了12个,eshap  打了六个。反正辗转反侧大概最起码搞了三年,就搞到了2013年的2月份。到了最后的时候,就是大概一个化疗下去,块能马上就消,但是两个星期之后就反弹了。后来咨询了医生,医生说这个你也没有办法。要么你就自己歇一歇,或者想想办法,找找其他医生。其实医生那时候已经把我放弃了,应该说已经放弃了。
    就是如果再打化疗也就是延长你的生命。感觉你能打就继续打,反正你有效,能维持。
    之后我有一个突发奇想,我就想要不开刀吧。因为反正我一直是在那个地方,全身也没有其他地方有。这个想法开始就遭到了医生的反对。很多内科医生都反对,我去了好多医院,内科医生几乎是一律表示,这个不能开刀,很多外科医生我也咨询了,包括中山华山都去问过了外科医生。他们都是说,不能开。我那个时候真的是绝望的,我就觉得,这开刀也不行,化疗也不行。那我该怎么办?
    后来偶尔在网上,查一下外科医生那个好。就查到一个医生,胸科医院的一个医生,他是副主任。然后评论是这样写的,哪个往右写的,他是一个非常大胆的创新的医生,然后我就随机挂了他的号。跟他讲了我的想法以后,他也非常赞同我的想法,就给我开刀了。后来,开刀是2013年的4月份,开完以后,为了保证那个疗效,又做了两次GDP和再一次放疗,就是第三次放疗。之后到9月份到结束,2013年9月份结束到现在,没什么事情。期间就定期检查就可以了。
    绝望是肯定有的。因为毕竟我第一次看这个,拿到报告的时候,查一下,是90%治愈率。第二次、第三次,为什么我先是偏偏那10%,然后右边的5%呢,右边最后病治不好了。对吧。你想这个概率也太小了。本来霍奇金的概率就十几万分之一。然后,你再是十几万分之一的10%。一百多万分之一,然后又不好了。几千万分之一,就像这种彩票中大奖的事情我为什么没有碰到过。像这种事情就偏偏摊上我了。所以说,自己很绝望。但是后来想想,有可能,就算1%你也不能放弃自己的,还是有希望的。因为毕竟家长在努力,家人在努力。你不能让他们失望。再说你这么年轻。爸妈都指望着你养呢。所以说你要给自己一个心理暗示,就算环境给我再大的打击,概率学上有可能是没希望的了,但是你要坚信你自己是有希望的。因为这样奇迹才会发生啊,否则你奇迹根本发生不了。你自己已经把自己放弃了。对吧。绝望我允许你有,一个星期,把自己调整过来。积极地投入治疗。这样就行了。也不用想太多,第一你要有个信念,就是你自己想活下去,想活的很好。第二家人的帮助也是离不开的,特别是他们给你支持。他们觉得你有必要把自己活好。然后,去报答他们。
    就是你不是为你一个人而活,你是为你的家人为你的亲人继续活下去。
    因为女朋友,确实真的,她应该跟我家里人应该是同样重要。毕竟,因为她在五年内,不离不弃。因为如果你身体好的五年那有可能不足挂齿。但是你在你身体不好的时候,五年她家里人还是给她压力很大的。她能坚持陪我走完这五年我是非常感谢她的。这对我的治疗之路,其实也是有非常大的帮助的。就像刚刚提到一个手术,如果不是她的鼓励和支持,我觉得有可能我没有勇气做这个手术,或者没有勇气一而再再而三的躺下做这三十几个化疗。
    在家里,就是你要想,如果你不幸的去世了,家里人承受的压力其实是比你更大的。有可能你死了以后,你爸妈,你是没有什么知觉了,或者是因为你已经死了,但是你爸妈就要孤独终老,他们会看到有一些小孩以后长大了,其乐融融,三口之家,但是他们没有。他们这种悲伤你是不能理解的。所以说我要活下去,给他们一种和正常家庭一样的气氛,这就是我努力把那些化疗打完!把那些治疗做完。就算那些治疗都没有办法,我要想办法把自己治好。比如说,有可能前一阵闹的比较凶的,母亲节、父亲节。我觉得这个节日是非常好的,其实就是提醒你要去善待你的爸妈,你要去寄情对你非常好的爸爸妈妈。但是我觉得,像这种节日,不要仅限于就是一个节日的形式。你要经常想到你的爸妈。可能因为大家,没有生过病的朋友你不知道爸爸妈妈是怎么对你好的。是怎么在你最困难的时候不离不弃的。他们把自己的房子都卖了,自己省吃俭用,给你吃虫草,给你吃各种补品,那些东西都是非常贵的。只有你生过病以后你才能感受到这些。有可能你过了三四十岁的时候,有些人才会感受到,爸爸妈妈是对我很好的。但是我就是提前了,因为这个病提前了大概十年。我觉得要对爸爸妈妈好。要对爱我的人好。有可能现在,比如说我也在做淘宝,赚了钱,我第一个想到就是给爸爸妈妈买什么东西。虽然现在女朋友是分手了,但是她如果喜欢什么东西,我也还是会买给她的。这就是,为别人想的多一点,为自己想的少一点。
    可能现在有的同学有了钱就是月光,给自己用,给自己男朋友用。但是很少想到爸妈。这点就是最大的不同吧。
    还有就是,对未来的想法多一些。有些同学就是说,我想那么多干嘛未来,脚踩西瓜,滑到哪里算哪里。我就会想,我是不是要存点钱,我是不是要为我未来做点什么打算。比如说,像我现在读书不能读了。那我以后总得养活自己,要给爸妈放心,否则我这样一辈子自己一个人混混,爸妈是不会放心的。所以说我就会想,我能做什么,我做这些的时候,我要去学什么,就会努力的自我修养自我奋斗,给自己动力。心态是很重要的。有些病友他会认为只有5%他就放弃了,只有10%他就放弃了。就像我认识一个病友,他是跟我一起移植的,他是非霍奇金。等我移植好以后,他的白细胞和血小板一直上不来。然后医生跟他说,而且他马上就复发了,三个月,比我还快。医生跟他说,你也没有什么办法。因为白细胞和血小板上不来的话你是不能做化疗的。但是我们俩一直保持联系。他说,他也给我很大的鼓励。他年纪比我大,大概45岁。他跟我说,我现在就每天开开心心,早上睡到九点多,去买个菜。然后,下午打牌,晚上大概七八点,八九点躺在床上看电视睡觉。那我也会问他,你这个病怎么办,这个东西一天天在长大。他说既然不能化疗,你想那么多干嘛,你想那么多也没用。让它长吧。
    之后,半年,它长的也非常慢。半年以后再打电话过去,他还是这样的状态。他说我现在就觉得活的很开心。其实他说,其实这样就够了,如果这样子让我再活个三四年,我就觉得也值了。正是因为他这种心态,我觉得他能活的很久。虽然大概前几个月去世了,他家人也打电话给我的。但是我觉得,从他家里人的口气听出来,就是不是说哭着打电话,就感觉是他走的也很安详,就觉得这个病虽然是要走的,但是他非常乐观,心态非常好以后,他生活质量就比较高。所以说病友不要担心治不好怎么样怎么样,其实你先要把心态放平,把这个治疗,不要以治愈为目的。当然你希望是治愈,你是要把怎么提高自己生活质量,怎么让自己开心放在第一位。说不定,治疗治疗你就好了。因为它相比其他的肿瘤来说,它的治愈率还是很高的。
    但是我觉得,应该是,我根本不避讳谈这些东西,因为现在好了以后,淋巴瘤之家也去看。但是,我不发表意见。有些病友会直接找我因为看到我写的帖子。我也是基本上都是一一解答的。然后就跟他们说,没关系的。他们也会问我,那么严重你不怕死吗?对啊。怕死啊,人人都怕死。就是因为怕死所以你要去坚持。对吧。大家都不怕死那你还怕什么。都不怕死了。那你根本就是这个病也无所谓了。你只要活的开心就行了。
    还有就是,不要老是觉得这个病只有10%,我怎么去治。你要想,我只有10%,怎么抓住这10%的机会把它抓好。就是你观念先要倒过来,是我怎么把它治好,而不是这个我怎么治。治不好。先把这种潜意识,你潜意识它就是治不好的,那确实它就是挺难治的。你反过来想。这个东西,就算只有10%,我应该也能把它治好。那你这个成功率就大大上升了。你就要相信自己是那5%,10%的人。更何况你现在是治愈度达到60%、70%了,范围那么大,难道觉得你不是那60%、70%的人吗?你自己都不觉得自己是60%、70%的人了。那还有谁信你是那60%、70%的人呢?
    因为在治疗之间,应该吃过很多很多东西,比如说牛蒡茶,喝尿。喝尿我没有喝过,但是我有一病友喝过。然后呢,后来他打电话给我说,基本上也是没什么用的,治疗以后也是不久就复发了,然后他就觉得没什么用。说到中药,中药其实是一个很敏感的话题。到底有没有用呢?有些人说有用,有些人说没用。但是以我个人而言,中药我就觉得,化疗期间你可以吃。吃了以后是对你免疫能力,还有各方面的胃口,大便都会好很多,会让你人舒服很多。但是真要说治疗方面,因为我也试过,不打化疗就吃中药,是不是把那个癌细胞给克制住。结果就是又起来我后来又去打化疗了。显然就是没什么用。还有就是,那些偏方。偏方也试了很多,什么乡下带来的药草,然后煮煮喝水。然后还有什么,吃癞蛤蟆的皮。然后为此我妈还养了很多癞蛤蟆,大概四五十只在家里,她蜕皮给我吃。还是什么把癞蛤蟆和黄酒煮,煮了捣烂了放在面粉里面,和成药丸,一天吃好几次。这个都试过,但是其实效果都不大。那个时候也真的是病急乱投医,我妈也急死了,这个病一直压制不住怎么办,一直在化疗。所以说,这些东西,旁门外道的,其实也不要去信。你觉得对身体没有什么伤害的,你可以去试。比如说那些药草,反正吃吃也没事。你就可以去试。但是不要觉得,把这个希望全部寄托在上面。其实最有效的还是化疗。但是,能不能承受,是另外一说。但是最好的治疗方式还是化疗。就目前应该还是这个。
    刚刚开始化疗的时候,结束了,忌口是非常严重的,大概十样东西有八样是不能吃的。比如说什么韭菜,连蔬菜都有忌口。韭菜,还有热性的蔬菜都不能吃。还有什么鸡,大概禽类只能吃鸭子,鹅也不能吃。只能吃鸭子、鸽子。我觉得每天饭菜,一周都是重复的。那个时候牛肉不能吃,羊肉不能吃,只能吃猪肉。反正是一切肉我就绝对是不能吃的。但是后来复发了以后,我就问我妈说,这个有用吗?我不吃了,照样不是复发吗,照样还是不好吗。后来我妈也开明了,后来大多数都放开了。但是现在还有两样东西是不吃的。就是鸡肉和羊肉。虽然我也不知道为什么,但是我妈说,你就是太平一点,这两样不要吃。其他随你便,但是海鲜之类的还是少吃一点。忌口的话,其实我觉得,忌口不是忌食物,而是忌辛辣,忌生冷这些东西少吃一点。然后,其实这些,现在外面不健康的食品挺多的。因为大家现在都喜欢吃川菜,觉得它有味道。其实这种东西少吃一点。因为第一它是辛辣的食品,第二这些东西都不太卫生,因为一但加过重辣你就吃不出这个东西是不是新鲜,特别是对于病人来说,他们抵抗力比较低。像正常人有可能他没有事情的,你抵抗力一低各方面的机能都不是很好。吃了以后节容易发病。应该是说,食物是没有什么忌口的。但是,还是需要注意吧,就是吃的健康一些,均衡一些,各方面的机能都不是很好,吃了以后就容易发病。
    应该是说食物是没有什么忌口的,但是还是需要注意,吃的健康一些,均衡一些。
    这点就是,病友要对自己的的病情做一个分析,因为医生他每天都看那么多病人,他不可能记住你病情的特征,也不知道你平时吃一些什么东西,整个情况都不知道。像我就是,那个时候只要复发了,基本上我都是第一时间自己知道,根本不用化验,或者化验很少,一两项。根本不用做那种pet去验证它。因为,我只要是中性粒细胞它一高,一直在走高。我就觉得这个不是好事情。而且每次基本上都是这样。所以说,是不是要去治疗了,我只要看那个指标是不是特别高!就行了。后来,做出那个开刀的决定,也是基于我五年自己看自己的情况,自己分析下来,才做出的决定。也不是说我是什么方法都试过了,不行,然后最后开一刀。也是因为分析过了,所以说有些病友老是在群里问,我这个情况你们有没有,那个情况有没有。其实这种情况,大多数的人都是不同的。很多人给你的经验也不一定适用你,你要找到对自己最适用的一个方案。有些人就跟我说吃什么有用,吃什么生白细胞的。其实这些东西有些人不吃其实他也能生,有些人吃了他也不能生。所以还是要找到,做自己的医生,找到适合自己的东西。首先就是,像我们这种年轻人,都喜欢上网查资料。其实他们内科医生看的资料,我那个时候也会看。最新医学进展什么的,然后也会,因为我也认识医生,有时候会跟他们问问这个情况怎么样。然后看自己的化验单。因为每次复发之前都会有化验单,看了以后对比一下,就是那几个指标一高,好像我就不行了,我就复发了。我就知道,我有可能就是那几个特异性指标。有些人觉得,癌指标高了就是不好。什么指标,我从检查到现在,从头到尾五年,癌指标没有高过一次。都是在正常范围之内的。但是我一直不好。我就觉得,像那个,其实有时候对别人不是特异性指标的,对你就是特异性指标。然后你也要归纳一下,你有些东西,比如说吃了就会不舒服,你也要记住。
    这个,因为我也有这种情况。就是有时候是因为感冒,这里会大出来一段。因为得过这个病,其实真的这种情况都是存在的。我也会害怕,有时候会觉得,这个东西是不是啊,怎么又发了。但是你观察一段时间,你让他们不要想这是不太可能的事情。就是尽量少想,转移自己的注意力。比如说像有个病友喜欢打牌,那就天天去打牌。对吧。在注意休息的情况下去分散自己的注意力,在网上打打牌,逛逛超市出去,有些人喜欢打太极,去练练太极,尽量转移注意力。一天你只要观测一两次就可以了。早上起来摸一下是不是大了,小了,或者就是晚上再摸一下大了小了。其实平时不用去多想,分散自己注意力。你如果就是一个地方痛,你一直去想它会越来越痛。如果你忽略它,说不定过一会儿你就不觉得痛了。就是这样子。否则的话你活在阴影里,你自己也是难受,家里人也会害怕。
    大家肯定就是病友,自己得了病都是心情非常不好。有时候家里人有可能很照顾你的时候,会给你提意见怎么样的,然后你就会觉得,得了这个病自己好倒霉,会和家属发脾气。其实这是很常见的。因为我那个时候,火气也非常大。因为自己想,为什么天妒英才,为什么偏偏那么多人,人山人海的这个人,我得了这个病。然后和爸妈发脾气,但是爸妈都是非常容忍的。现在反想回来,我给病友的意见就是,尽量克制自己的脾气,因为你的消极情绪,如果你发脾气,会让你家人非常痛苦。他们因为已经在尽心尽力地为你烧饭做饭洗衣服,带你去医院。这些其实,你让一个正常人去跟你住在医院里,你是睡床,他其实是睡的是躺椅什么的,他们一天下来是非常累的,他们其实没有抱怨过一句。就是你又怎么能抱怨他们呢?你心情不好我非常的理解,但是,尽量克制自己的情绪,然后尽量把欢笑带给他们。因为这样让他们觉得,他们的付出是值得的。因为你在生病期间你就会非常开心。也不是一天都愁眉苦脸的。这样子他们就会觉得,他们身体累了,心也累了。你要让他们做到身体累了但是心不累。那家人也会觉得非常轻松,不会觉得你生了这个病就世界末日了。就是你该怎么样去生活,你还是按照那个轨迹去做。只不过治疗是当中的一个插曲,最主要你还是要生活。不要让生病成为你的主旋律了。你不要围着生病去转。而是生病,比如说我今天去买个菜,路上发生的一些小事故而已。多想想好了以后会干嘛,这样子对你非常有帮助。好了以后,你想干些什么,然后你可以用笔写下来,就是我好了以后我想去干嘛。然后,你感觉你能做到这些事情的时候,就去把这些事情做了。这样就不管怎么样,不会有遗憾的。
    会啊。就是我现在吃东西还是挺小心的。就是挺注意营养均衡的。我妈也经常,荤菜给我少吃的。她给我一般性都是素菜,两个素菜一个荤菜。还有就是,平时锻炼,锻炼就是我每个礼拜都会打羽毛球,因为人很多,大概打三个小时,大概自己能打的时间是一个小时左右。锻炼下来,其实我觉得出一身汗还是挺好的。每个星期都会,有时候还去游泳。我觉得这些东西在你身体好的情况下,都是对你身体有益的。而且我现在觉得,体力越来越好了。这是很明显的。我觉得这跟生这个病心态怎么样,其实也不是说能一时掰过来的。和你长期的,从小到大的一种,其实跟你的性格有关。放松心态大家都会说。就是真的到你身上的时候,你就不一定能表现得出来。我就比较调皮从小,比较爱笑,比较爱恶搞。所以到生病了,有些同学跟我说,来看我,我就说,所以说我也不忌讳台词,我都快挂了怎么样,我同学都说,不用那么说。我说无所谓的这东西讲讲也无所谓,反正我也挺看的开的。能看开就好。
    虽然淋巴瘤有些分型的治愈率不太高,只有百分之四五十、三四十。但是我相信,你绝对是那个百分之百治愈的人。


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最新评论

引用 生命拐弯 2016-12-26 16:32
谢谢你的分享。心态是很重要的!!
引用 杨汉英 2016-12-26 17:15
写的真好!祝福你!
引用 张一燕 2016-12-26 17:17
写得也太详细了,我要重新再看一遍。
引用 攒人品 2016-12-26 19:44
传说一般的存在,之前看到一个做了三十几次化疗的人是看的记录片《不弃的新生》中提到的
引用 LB加油 2016-12-26 21:24
写的真好!
引用 杨sir 2016-12-26 23:51
感谢您的分享
引用 闯关者 2016-12-27 06:48
生命还是要靠自己把握,科学治疗,精心养护,放松心情,坚強信心!
引用 梦影 2016-12-27 11:30
正能量
引用 如果明天是晴天 2016-12-27 15:39
治愈率90%,而我属于那10%.即使是那10%,我还是属于那10%中的少数的1%。如果按照这个推理,我永远属于少数人,那按现在我的情况,治愈率只有10%~20%,所以(ಡωಡ)
引用 淋巴瘤坤 2016-12-29 20:58
写的不错,我和你的分型一样,治疗的经历也比不多,今年刚自体移植,没几个月就复发了!
引用 静自 2016-12-29 21:55
你写的那篇,充满正能量,一个淋巴瘤6年的故事,真叫好文章。
引用 静自 2016-12-29 21:58
真祝贺你,你是一个非常智商的小伙子,你治愈了自己的病,你的病理分析是专家级的。
引用 一片云 2016-12-30 13:48
小伙子,你不简单。我们彩虹就是应该有良好的心态,在接受生病的事实后放松心态,享受生活,自己不放弃!让爱我们的亲人能轻松些是我们都应该努力做到的。加油!
引用 山茶 2016-12-30 21:34
心态真好
引用 twty007 2016-12-31 14:35
非常不错,情商智商都高的小伙子,向你学习!有事没事我要多看看这篇文章,感谢你!
引用 猴王 2016-12-31 19:52
新的一年祝福各位病友平安幸福!
引用 ass东东 2017-1-1 02:47
你开刀是哪个医院哪个副主任医师啊  谢谢
引用 czqjcwks 2017-1-6 11:12
楼主,好样的!好样的楼主!
引用 无助的小何 2017-1-7 07:59
祝福你,自己心态,家人鼓励和支持,还有遇到个耐心负责的医生,希望您以后顺风顺水

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