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《病友说》第十六期:一片云脾边缘带B细胞淋巴瘤 康复五年

2016-1-5 10:39| 发布者: 娟娟| 查看: 6365| 评论: 103|原作者: 娟娟

淋巴瘤之家《病友说》第十六期 一片云 脾边缘带B细胞淋巴瘤 康复五年
战胜可恶的淋巴瘤,享受美好的每一天!

淋巴瘤之家《病友说》

第十六期  一片云  脾边缘带B细胞淋巴瘤  康复五年

论坛ID:一片云
病理类型:脾边缘带B细胞淋巴瘤
目前状态:康复五年
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淋巴瘤之家的各位朋友们,大家好,我的论坛ID号一片云,大家都愿意叫我云姐。我来自成都,今年48岁,我是2010年的11月份确诊为脾边缘带淋巴瘤,治疗结束至今已经四年半了,目前各项指标都非常良好。我感觉淋巴瘤就像咱们常见的高血压、心脏病一样,是可以有效地控制和治疗的,我们大家不要被它吓垮。经过努力,我们都能取得胜利,大家一起加油。
1.如何确诊淋巴瘤?
我是发现病是因为在单位的体检的时候,做的血常规里头发现了血严重异常,当时的白细胞超高,淋巴细胞更是超高。就是达到了正常值上限的三倍,然后就决定上比较大的医院,华西医院去血液科进行进一步检查。然后医生看了情况,也就让我做了骨穿,骨穿的结果就确诊为脾边缘带淋巴瘤惰性。
2.治疗的过程?
确诊以后,因为对这个病不是很了解,病理报告写的是B细胞增殖型疾病,我也不知道它应该是,当时不太知道它就属于淋巴瘤的一种。所以,咨询了多个专家,大家都告诉这是一个恶性的,从学术角度来讲,它是一个不除根的病。那么,它的常规治疗方案呢,切脾,然后严重时化疗、移植,用美罗华,这是各个专家通用的意见。我的主治大夫时候比较平和型的,他的首先意见就是先是切脾,切脾了以后再看,然后2010年的12月份我就住院把脾切掉。切掉了以后,当时的血象表现还不是很好,我当时的白细胞在最高的时候到了二十九点几,然后淋巴细胞切脾之后略微有降,但仍然很高。因为想转血液科,转不进去,血液科,华西医院的这个床位很紧,然后医生就先让我回家,再等着后期的这个办法。然后,后来我就办了一个贾永前贾教授的号,他看了这个情况,他说咱们一步一步治疗,不要急,首先呢咱们先试试普通的药。然后呢,就给我开了干扰素,打了,持续是打了一年,干扰素打了以后,两个月我的血象就发生了很明显的变化。就是说这个白细胞、淋巴细胞都进入了正常值,血小板还是高一些,整体上来讲治疗效果不错。然后,又稳定了,就持续又打了,往后持续又打了,打的是一年吧,打到半年的时候,又让我做了一个骨穿,骨穿表现的也是骨髓缓解,虽然还稍微有点异常,粒红比例好像不太正常,别的这个就是说超标的淋巴细胞数已经明显地好转。既然这个治疗方案比较有效,就持续了打了12个月,稳固了,然后教授呢就让我的方案停止,进入了观察。这时候呢,各项指标都比较好,因为我当时发现的时候也没有其他外在的治疗,就主要是血象的变化的异常。然后,持续了一年之后,再做血免疫分型的时候,还是显示有异常细胞,然后贾教授又让我打第二期的干扰素,我就进行了打,但这次的效果没有第一次好。打了九个月,九个月结束以后,见效果不是很好,就停了药,停了药以后,按照贾教授说的,这本是不太除根的,因为惰性很难除根,那么有一点咱们也不怕,密切观察它,如果它发生剧烈变化的时候,咱们再调整其他的药,还有其他的药。医生让我进入观察的时候呢,我挺不太接受的,我总觉得我跟抱了一颗定时炸弹似的,谁知道哪一天它就发作起来了,是不是,反正疑虑重重,贾教授的意见有一些超标,没什么,等到一定的程度,你再用其他的手段的时候,伤害也是伤害一次,然后你杀一大批,可能效果会更好。你能保持现在的生活质量,维持现在比较高的生活质量,这个更好一些。
我又咨询了一下北肿的宋玉琴教授,她的意见也是,有点就有点吧,她说等到它发作到一定程度的时候,咱们用药把它杀干净是一样的。然后呢,说后期治疗可能会,如果它迅速发展的话,可能会用单美罗华,或者是小化疗把它杀一杀。既然专家的意见都这样吧,我也就接受了这种意见,也不再忧心,比较平和地接受这个。然后我们的教授,我的主治又给我开了点扶正的药,中成药,吃了三个月之后,我一查,我原来有轻微的腹滞,现在出现了奇迹,就是说没有了,至少用医学的手段检查是没有了。这个让我心里更吃了一颗定心丸,我随后也在咱们的网站上就是说把我这个经验跟大家进行了分享,就是说不要医生观察的时候,我们就很觉得不放心。我觉得你进行了综合的这个医疗手段方案进行比较,你接受了它之后,你一定调整你的心态,调整你的生活方式,让你的身体处于更加健康的状态。这样的话,你的这个免疫力就会提高,咱们说的这个正压住邪的时候,你有轻微的小变化,它就不会再发展。我觉得在这里跟大家要分享一点的就是说,我们群里有不少的惰性的朋友,大家都对这个观察,觉得医生好像是不是没有尽职,或者是说我用更激烈的手段治疗效果会更好呢?我觉得也未必。因为我这个病情,几个病友大家的方案都不一样,有的各种方案都用了,化疗、美罗华都用了之后,他仍然现在的状态并不好,而且在这个过激的手段对他的这个身体的损害也很大。他的生活的质量呢也明显的要下降了,你身体状况不好,生活质量也不好。所以,我觉得我们对于这些惰性的朋友呢,对自己的方案呢进行比较之后,就是说可信的一些专家的意见汇总之后,你选择了一个,您就尽心地去配合医生进行治疗,让自己的身体状态处于最佳的状态。那么,我觉得这样的治疗就会起到最好的效果。
3.治疗中如何调整心态?
我最初的时候吧,因为对这个病的不了解,只是凭直觉觉得这是恶性的东西,就是非常不乐观。我想我会是那个一年的、三年的,还是那个五年的呢?我确实我手术前的时候,我把遗书我都写好了,然后后期随着对病情的了解,特别感谢的就是咱们这个淋巴瘤之家,洪飞他们这一批的志愿工作者们,他们搜集了最新的国际方面这个治疗的这个意见;同时呢,很多的病友志愿地把自己的经验与大家分享,然后从这里头获得了很多的信息,就是说淋巴瘤不像我们原来想的那么可怕,它在恶性肿瘤当中它应该是治疗效果比较好的一种肿瘤。那么我们现在就是说如果你的心态,就是说你天天的处于那种自艾自怜、垂头丧气、唉声叹气,甚至是天天哭,没有任何意义。哭,哭不好你的病,我们没有选择,我们只有接受,我们摊上这种病了,我们只能让自己以更好的状态来应对这个病,来配合这个医疗的这个手段,让它这个治疗的效果达到最好,同伴们咱们这些彩虹朋友们的支持,还有看到那么多康复的病友,让我感觉到信心很足。我觉得五年没问题,再一个五年我也可以做到,再一个五年那我觉得也没问题。所以这种平衡心态下,我觉得我的状态就非常好,认识我的朋友,就是说我的同事都觉得我的状态调整得很好,看我的精神也不像重症的病人。当然了,这里头咱们确实有个心理的过渡,就是说从最初的不接受,特难以接受我们这个病到我们坦然面对这个病的时候,这是有一个阶段的。只是长点和短点的问题。我们应该获得更多的这个病友们的这些信息,让这个过程尽可能地缩短,然后把自己的心态调整好,争取更好的效果。
4.康复后的生活?
我现在是完全是正常人,我两个手术以后,两个月开始我开始工作,然后随着身体的恢复,力所能及的工作,然后早晨呢尽量不贪床,我没有做到百分之百地锻炼,但是早晨有时候我要起来,到公园里散散步,有时候跟他们学点太极拳,做点就是说不是很剧烈的运动。然后晚上吃完饭散散步,这个呢能够经常,一周能有个五天,这是肯定能保证的,没有那么说就是对自己特别刻意,觉得今天累了,因为咱们这个状态确实是容易疲劳。比如说累了或者什么的时候,我就会修整。然后其他的家务事呢就是力所能及去做,然后各项活动呢随着自己的身体状况,能参加的就参加。基本上就是说不知道我病情的人都不把我当成病人。
5.治疗中家庭给予的感动?
就说到这个家人对自己的照顾,我感觉我的感触也是非常深的。就是说自己原来呢老是觉得是在拼,在不断地改变自己的工作,在提高自己,好像把自己很大的重心都放在了自己的奋斗上。然后,忽略了很多,生活中很多细微的感情的交流和一些体验。我生病以后,我的兄弟姊妹也都过来了,我年迈的公公婆婆也来了,大家都对我进行,都付出了自己深深的爱吧,让你感动着,你在这个家庭当中是充满了亲情的这个维护。大家都盼你更健康,那么我们呢也就更觉得我们是应该健康起来,来回报大家对你的关爱。从得病对我们这个体验来讲,我就觉得经历了磨难之后,大家对生活中的感悟比较多,不再像原来那样对以前的事情拼、爆,那么现在对生活中的点点滴滴,一个拥抱、一句关爱的话语都觉得自己能更仔细地去品位,更能感受其中的这个甜蜜、关爱吧。我觉得就是说现在的生活觉得更幸福了。
6.想对病友说的话:
    经历了苦难,让我们比常人更能体会幸福,更珍惜生活中的每一天;让我们大家一起加油,战胜可恶的淋巴瘤,享受美好的每一天!


握手

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最新评论

引用 Aimee 2016-1-5 10:50
此处应有掌声~祝以后也能健康幸福
引用 会好起来的! 2016-1-5 10:54
说的真好!我们一起加油!!!
引用 20150930 2016-1-5 12:07
真好。本人正在治疗中,希望也能有好的治疗效果。
引用 天佑妈妈 2016-1-5 12:52
大家都看到了康复的希望
引用 斗牛辉 2016-1-5 13:10
云姐。看到你的经历,我大受鼓舞,我和你一样的病,也是在华西确诊的,也看过贾教授,我是岳池的,当初在南充诊断为慢淋,上月在华西做骨髓活检诊断为脾淋巴瘤,从去年到现在也有一年多了,,也是体检查出来的,我的淋巴细胞比你的高多了,即使现在也还有20多,也是打的干扰素。曾经口服过留可然,现在身体也还好,脾也肿大,医生不建议我切,以后怎么治疗我也是一片迷茫,有你的经历,让我看到了希望,祝你和所有病友永不复发。
引用 斗牛辉 2016-1-5 13:12
我们是一样的病,为希望我们多交流,希望得到你的经验
引用 老太 2016-1-5 14:13
老公是慢淋加大b,看了你的文章有信心了。
引用 健康才是王道 2016-1-5 14:16
写的真好
引用 夏友干 2016-1-5 20:32
分享了真实的经历和感受,满满的正能量,赞
引用 陈八姐 2016-1-5 21:09
哈哈又见云姐了,还是那么精神健谈,猴年我们再加油哈
引用 小鸟依人 2016-1-6 07:59
看到正能量的贴子非常开心,希望以后能看到更多的康复贴子,同时也希望正在冶疗中的病友们早日康复!康复的朋友们永不复发!
引用 一片云 2016-1-6 09:05
谢谢各位病友的关爱!新的一年我们大家一起加油!都会好的
引用 一片云 2016-1-6 17:56
天佑妈妈 发表于 2016-1-5 12:52
大家都看到了康复的希望

也是四川的病友。加油!都会好的!
引用 一片云 2016-1-6 17:57
Aimee 发表于 2016-1-5 10:50
此处应有掌声~祝以后也能健康幸福

谢谢鼓励。同祝好运!
引用 一片云 2016-1-6 17:57
会好起来的! 发表于 2016-1-5 10:54
说的真好!我们一起加油!!!

会好的!一起努力!
引用 一片云 2016-1-6 17:58
20150930 发表于 2016-1-5 12:07
真好。本人正在治疗中,希望也能有好的治疗效果。

放松些会好的!等你好消息,
引用 一片云 2016-1-6 18:00
斗牛辉 发表于 2016-1-5 13:12
我们是一样的病,为希望我们多交流,希望得到你的经验

多交流!我的qq和电话都给你了。多联系!
引用 一片云 2016-1-6 18:01
老太 发表于 2016-1-5 14:13
老公是慢淋加大b,看了你的文章有信心了。

都会好的!加油!
引用 一片云 2016-1-6 18:04
陈八姐 发表于 2016-1-5 21:09
哈哈又见云姐了,还是那么精神健谈,猴年我们再加油哈

八姐,复查结果不错吧。明年我们还一起去玩

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